lunes, 19 de mayo de 2014

NUEVO PROYECTO DE FELUPUS:"17 VISIONES DEL LUPUS. ANÁLISIS CUALITATIVO Y CUANTITATIVO SOBRE LA REALIDAD DEL PACIENTE CON LUPUS EN ESPAÑA"

En España, cerca de 40.000 personas padecen lupus, pero solo alrededor del 13% de la población reconoce saber bastante sobre el lupus. Ante el desconocimiento de los problemas a los que se enfrentan estos pacientes, como el acceso a nuevas terapias en el actual escenario económico y político, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha puesto en marcha el proyecto "17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España", en colaboración con GSK, con el objetivo de describir la situación actual de los afectados a través de la visión de las asociaciones de pacientes de todo el país.

Este análisis, que pretende ser documento de referencia para el paciente con lupus en España, constituye el primer informe que analiza y recoge, por un lado, las necesidades y reivindicaciones de los pacientes con lupus analizados de manera global y, por otro, las propuestas realizadas por este colectivo a raíz de la problemática actualmente existente. 

A nivel nacional destaca el desconocimiento de la enfermedad y a a nivel autonómico falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad. Se recogen también como problemas la incomprension social y la falta de apoyo institucional. Se solicita una mayor divulgación social de la enfermedad, mayor implicación de Atencion Primaria en la enfermedad y una mayor divulgación de los nuevos tratamientos.

Os dejamos algunos comentarios de la presentación de dicho proyecto en la que intervinienron Dª Pilar Pazos  (presidenta de FELUPUS)y el Dr. Ángel Robles (Medicina interna , Hospital de la Paz, Madrid): 

"El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un médico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusión de ningún especialista, y debe existir una adecuada comunicación con el médico de Atención Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al médico especialista en el paciente lúpico", ha explicado el doctor Ángel Robles.

"Esperamos que este documento sirva para hacer un llamamiento a las instituciones públicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad en general sobre la actual situación en la que nos encontramos los pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en torno a esta patología. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles", Pilar Pazos.

"Llevamos tiempo demandando a las autoridades que el lupus se reconozca como enfermedad discapacitante. Las secuelas graves de la enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo de lupus más grave, padecen un cuadro crónico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresión de la enfermedad y con análisis anodinos y, precisamente, este es el problema por el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar la repercusión de esta astenia, tan intensa en ocasiones que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente", ha señalado la presidenta de FELUPUS.


A continuación os dejamos el enlace al proyecto: http://www.felupus.org/documentos/17_visiones_lupus.php en este enlace podréis descargarlo.

3 comentarios:

  1. Buen proyecto. Gracias por el trabajo a todas las asociaciones. Lidia

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  2. Seguid trabajando,todos os lo agradecemos.Ana

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    1. por el bien de todos los afectados contactar con este correo salvadorlizz@gmail.com

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