lunes, 29 de febrero de 2016

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Como os adelantamos hace unos días hoy es el día de las enfermedades raras. El principal objetivo de este día es crear conciencia entre la población y responsables políticos sobre enfermedades raras y sus repercusiones en la vida de los pacientes y familiares, así como las necesidades especiales que pueden generar.

Este año FEDER ha vuelto a preparar una serie de actos que os volvemos rápidamente a recordar, ya que algunas no se terminan hoy:



Otras campañas de apoyo han surgido de forma independiente a FEDER, cómo la siguiente campaña de recogida de firmas en la plataforma Change.org que iniciaba el padre de un niño afectado de esclerosis tuberosa y poliquitosis renal infantil, ambas enfermedades raras. Pide a los poderes públicos que no olviden a estos pacientes y que reciban una atención integral. Os dejamos la petición a continuación: 

Ministerio de Sanidad: que una enfermedad sea rara no quiere decir que deba ser olvidada



Son muchas las asociaciones, pacientes y familiares que hoy salen a la calle a aportar su granito de arena a estas campañas. Gracias a todas ellas. 
Día de las enfermedades raras. Conociendo el lupus y otras enfermedades raras.

2 comentarios:

  1. Gracias a todos los que hacen posibles estas campañas. La unión hace la fuerza. Lucia

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  2. Anónimo1/3/16 12:49

    Me uno a las gracias, sin estas cosas seriamos aún más invisibles. Julia

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