miércoles, 24 de febrero de 2016

NUEVA GUÍA DE ORIENTACIÓN PARA LA VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN ENFERMEDADES RARAS

La Comunidad de Madrid ha editado la tercera versión ampliada de su Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.  Su realización ha sido posible al trabajo coordinado entre pacientes y profesionales de salud a través de un grupo de expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y profesionales de los Centros Base de la Comunidad de Madrid.

Con su realización se quiere evitar que la escasa frecuencia de las 27 enfermedades que recoge no suponga un problema a la hora de acceder a las prestaciones sociales derivadas del reconocimiento de discapacidad.

En su tercera edición, la Guía incorpora ocho nuevas enfermedades (Acondroplasia, Angioedema Hereditario, Artrogriposis Múltiple Congénita, Fibrosis Quística, Narcolepsia, Síndrome 5p-, Síndrome de Coffin-Lowry y Síndrome de Rubinstein-Taybi) que se suman a los diecinueve que aparecían en versiones anteriores (Anemia de Fanconi, Defectos Congénitos de la Glicosilación, Distonía, Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermólisis Bullosa, Esclerodermia, Esclerosis Tuberosa, Extrofia Vesical, Fiebre Mediterránea Familiar, Hemofilia, Hipertensión Pulmonar, Linfangioleiomiomatosis, Osteogénesis Imperfecta, Quistes de Tarlov, Síndrome de Angelman, Síndrome de Guilles de la Tourette, Síndrome de Rett, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome de Williams).


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