Red de apoyo e información para pacientes de lupus y otras enfermedades autoinmunes.
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viernes, 21 de febrero de 2014
TALLER DE SEXUALIDAD LUNES 24 DE FEBRERO GRANADA
PARA TOD@S AQUELL@S QUE AÚN NO OS HABÉIS APUNTADO! EL LUNES A LAS 10H. TENÉIS UNA CITA EN LA ASOCIACIÓN GRANADINA DE LUPUS.
NO FALTÉIS!
PARA MÁS INFORMACIÓN PINCHA AQUÍ
AGRADECIMIENTOS TALLER AUTOMAQUILLAJE
Desde la Asociación Granadina de Lupus, queremos dar las gracias a la Farmacia Polo Fernández Jose por su aportación de protectores solares y las cremas hidratantes para pieles
sensibles, que nos han regalado para la realización de nuestro Taller de
Automaquillaje. También queremos dar las gracias a Montse Muñoz Garcia de tiendas
Agatha por su aportación de maquillaje y productos de belleza
para el curso. Gracias a la Gráficas
La Sabika por su ayuda con los diseños e impresión de los
carteles. Infinitas gracias a nuestra maquilladora profesional Samira Benhammou, que ha sido la encargada de llevar a cabo este
magnífico Taller. A tod@s vosotr@s soci@s y no soci@s por vuestro interés
mostrado, colaborando en su difusión. Y por supuesto a TOD@S l@s
que habéis participado en el Taller. Esperamos que haya sido de gran ayuda para
tod@s.
¡UN SALUDO A TOD@S! OS ESPERAMOS PARA NUESTRO PRÓXIMO TALLER DE SEXUALIDAD
martes, 11 de febrero de 2014
PARTICIPACIÓN ESTUDIO LUPUS EN GRANADA
CONSENTIMIENTO
INFORMADO
Nos
dirigimos a usted para solicitar su colaboración en un estudio iniciado por la Universidad
de Educación a Distancia y la Escuela Andaluza de Salud Pública. Se trata de una
"Evaluación de una intervención (Time In) para reducir la intensidad de
dolor crónico músculoesquelético”.
La
colaboración que le solicitamos, consiste en la cumplimentación de una serie de
encuestas, la realización de una exploración fisioterápica y realizar una serie
de ejercicios fisioterápicos, siempre supervisados por el investigador, que
consistirán en combinar
las estrategias de Mindfulness, estiramiento dinámico lento y Counseling grupal.
Toda
la información obtenida mediante los cuestionarios y la exploración, es estrictamente confidencial y sólo será
utilizada para los fines específicos de este estudio, y se tratará conforme a
la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter
Personal. En ningún momento será proporcionada a personas o instituciones
ajenas al estudio. Asimismo, su nombre o identidad no aparecerá en ningún
informe de este estudio, ni le será proporcionada a nadie ajeno al mismo.
La
participación en este estudio es totalmente voluntaria. Puede usted retirarse en cualquier momento. Asimismo,
le informamos que su participación en este estudio no tiene ningún riesgo para usted o para su salud.
Agradecemos de antemano su colaboración.
Gracias a su participación en este proyecto podremos conocer aspectos
importantes de la salud de la población andaluza. Si desea usted más
información, o tiene algún comentario que realizar sobre el estudio, le rogamos
se dirija a la siguiente persona:
Miguel Ángel Cantero Braojos.
Miembro
del equipo de investigación.
Fisioterapeuta
y psicólogo.
lunes, 10 de febrero de 2014
JORNADA PUERTAS ABIERTAS AVENE
¡Buenas a tod@s!
La farmacia que colabora con nosotros en los productos
para el Taller de
Maquillaje nos ha informado que el próximo jueves 13 de Febrero
va a ver una chica de la marca Avene que realizará tratamientos de
belleza con los producto de Avene que son muy buenos para pieles sensibles, de
forma gratuita y sin compromiso de comprar. El objetivo es que las personas
prueben esos productos, y si les gustan estarán por supuesto a vuestra
disposición para su compra.
Os informamos a l@s soci@s de nuestra Asociación Granadina de Lupus que
contáis con un 20% de descuento sobre el precio de cada producto
(protección solar total, hidratantes, lociones, maquillaje, etc...).
Os dejamos aquí el teléfono de contacto por si queréis reservar vuestra
cita.
Se trata de Farmacia Polo Fernández José
Teléfono:
958295006
Dirección: Calle Antigua
Carretera de Málaga - Edif. Occidente, 18015 La Chana Granada.
Gracias a tod@s por la atención y esperamos que sea de vuestro interés, para
cualquier duda o consulta pincha aquí.
miércoles, 5 de febrero de 2014
TALLER DE AUTOMAQUILLAJE
Esperamos vuestra inscripción en nuestro Taller de maquillaje.
Para contactar con nosotros pincha aquí
EL ESPANYOL APOYA LA LUCHA CONTRA EL LUPUS
Viernes 31 Enero 2014
Se ha presentado el cortometraje "El día
cero", el último proyecto de la Asociación Catalana Lupus EG
Este viernes se ha presentado en la sala de prensa de la Ciudad Deportiva
Dani Jarque el cortometraje "El día cero", el último proyecto de la
Asociación Catalana Lupus EG, dirigido por Christian Guiriguet y escrito por
Helena Mas, para la divulgación y sensibilización del lupus, tanto de cara a
las personas que están familiarizadas como las que no lo están, sobre la
realidad de las enfermedades autoinmunes. El cortometraje está
protagonizado por los actores catalanes Carla Pérez y Miquel Sitjar. Cristina
Jiménez, socia del RCD Espanyol, ha sido la encargada de presentar este
proyecto. Cristina es una de las más activas impulsoras de la Asociación
Catalana Lupus ya pesar del sufrimiento provocado por la enfermedad, forma
parte del colectivo que trabaja para avanzar en la investigación del
Lupus. "Para mí es un honor que esta gran familia de la que formo
parte, el Español, apoye a todos los pacientes de Lupus, a la comunidad
científica que trabaja para esta enfermedad, a mi familia ya mí en particular
", señaló Cristina Jiménez. En este sentido, ha subrayado que
"muchas veces es la afición que apoya al club, pero en esta ocasión es
el club el que nos está apoyando a todas las personas afectadas por el
lupus". Cristina remarcó que hay que aprovechar todos los canales
posibles para difundir la información y ha agradecido la ayuda que ha
recibido por parte del club.
Para más información os dejamos el enlace de la página, pincha aquí. |
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martes, 21 de enero de 2014
ESTUDIO SOBRE LUPUS
Nos ha llegado a nuestra Asociación un correo que puede ser interesante para todos/as. Dice así:
Le escribo de Estudio Silvia Roca, una empresa de investigación y estudios de opinión. En estos momentos estamos realizando un estudio, a nivel nacional, sobre Lupus. El objetivo del estudio es conocer las experiencias y la manera en que los pacientes viven esta enfermedad y así poder mejorar los tratamientos.
En Madrid, estamos buscando 6 pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico, para participar en un blog online y posteriormente en una reunión. Como agradecimiento, recibirán una remuneración de 120€.
En el resto de ciudades españolas buscamos 15 pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico, para realizar una entrevista online, más corta, por medio de WebCam. Como agradecimiento, los participantes recibirán 70€ por el tiempo dedicado.
Los datos de los participantes son anónimos y confidenciales.
No tenemos intención de vender nada y toda la información es confidencial.
Por favor, si hay alguien interesado en participar, puede llamarnos al 914474095 .
INVESTIGACIÓN DE MERCADO - FIELD WORK
INVESTIGACIÓN DE MERCADO - FIELD WORK
Para más información pinche aquí.
lunes, 20 de enero de 2014
SE DESPIDE UN GENIO
Si por un instante Dios se olvidara de que soy una marioneta de trapo y me regalara un trozo de vida, aprovecharía ese tiempo lo más que pudiera.
Posiblemente no diría todo lo que pienso, pero en definitiva pensaría todo lo que digo.
Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sino por lo que significan.
Dormiría poco, soñaría más, entendiendo que por cada minuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta segundos de luz.
Andaría cuando los demás se detienen, despertaría cuando los demás duermen.
Si Dios me obsequiara un trozo de vida, vestiría sencillo, me tiraría de bruces al sol, dejando descubierto, no solamente mi cuerpo, sino mi alma.
A los hombres les probaría cuán equivocados están al pensar que dejan de enamorarse cuando envejecen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamorarse.
A un niño le daría alas pero le dejaría que él solo aprendiese a volar.
A los viejos les enseñaría que la muerte no llega a la vejez, sino con el olvido.
Tantas cosas he aprendido de ustedes, los hombres… He aprendido que todo el mundo quiere vivir encima de una montaña, sin saber que la verdadera felicidad está en la forma de subir la escarpada.
He aprendido, que cuando un recién nacido aprieta con su pequeño puño, por primera vez, el dedo de su padre, lo tiene atrapado para siempre.
He aprendido que un hombre sólo tiene derecho a mirar a otro hacia abajo, cuando ha de ayudarle a levantarse.
Son tantas cosas las que he podido aprender de ustedes, pero realmente de mucho no habrá de servir, porque cuando me guarden dentro de esa maleta, infelizmente me estaré muriendo.
Trata de decir siempre lo que sientes y haz siempre lo que piensas en lo más profundo de tu corazón.
Si supiera que hoy fuera la última vez que te voy a ver dormir, te abrazaría fuertemente y rezaría al Señor para poder ser el guardián de tu alma.
Si supiera que estos son los últimos minutos que te veo, te diría “Te Quiero” y no asumiría tontamente que ya lo sabes.
Siempre hay un mañana y la vida nos da siempre otra oportunidad para hacer las cosas bien, pero por si me equivoco y hoy es todo lo que nos queda, me gustaría decirte cuanto te quiero, que nunca te olvidaré.
El mañana no le está asegurado a nadie, joven o viejo. Hoy puede ser la última vez que veas a los que amas. Por eso no esperes más, hazlo hoy, ya que si mañana nunca llega, seguramente lamentarás el día que no tomaste tiempo para una sonrisa, un abrazo, un beso y que estuviste muy ocupado para concederles un último deseo.
Mantén a los que amas cerca de ti diles al oído lo mucho que los necesitas, quiérelos y trátelos bien, toma tiempo para decirles, “lo siento”, “perdóname”, “por favor”, “gracias” y todas las palabras de amor que conoces.
Nadie te recordará por tus nobles pensamientos secretos. Pide al Señor la fuerza y sabiduría para expresarlos.
Finalmente, demuestra a tus amigos y seres queridos cuanto te importan.
Gabriel García Márquez

sábado, 18 de enero de 2014
INFORMACIÓN DEL XIII CONGRESO NACIONAL DE LUPUS
Aquí os dejamos información que procede de FELUPUS sobre el XIII congreso nacional de lupus que este año se celebra en Palma de Mallorca, esperamos que sea de vuestro interés.
"Cómo ya todos sabéis este año el 17 de Mayo, se celebra el XIII Congreso Nacional de Lupus en Palma de Mallorca, os damos esta información para que tengáis tiempo de para poder hacer reservas de vuelos, ahora son más económicos, por ese motivo adelantamos esta información.
Lugar de Congreso, Hotel Royal Cristina (pertenece a la Fundación Iberostar que es uno de los patrocinadores del Congreso). El Congreso se celebrará en el Salón de Actos de dicho hotel. Así mismo nos han ofrecido un precio único para que todos los asistentes al Congreso podamos estar hospedados en el mismo hotel, lo que supone una gran comodidad para todos, queremos un Congreso igualitario, por lo que os informamos que el precio es de 39 euros por persona y noche con desayuno tipo bufete incluido. En el caso de que queráis aprovechar y pasar unos días de vacaciones es la isla hay un precio especial de 45 euros por persona con media pensión.
http://www.iberostar.com/hoteles/mallorca/iberostar-royal-cristina/mapa-y-situacion
El plazo de reservas aún no se ha abierto, esta información es para informar a todos los que desean asistir al Congreso.( P..D. Habrá 5 habitaciones reservadas para personas con movilidad reducida). Estamos pensando en cada uno de vosotros¡¡¡¡
El hotel Royal Cristina está a solo 2 kilómetros del aeropuerto, hay taxis en caso de que vengáis en grupo sale muy económico. También hay autobuses cada 10 minutos que pasa justo delante del Hotel. El Hotel está en C´an Pastilla en la Bahía de Palma, a 20 metros del paseo del Arenal, donde podréis pasear y tener unas vistas preciosas de todo el paseo Marítimo, Catedral, Castillo de Bellver.
También os informamos que la comida del mediodía será en el mismo Hotel, bufete libre, para que comamos todos juntos y conocernos mejor. El precio de la comida es de 15 euros por persona.
La cena de Clausura del Congreso será en Restaurante son Termes,http://www.sontermens.com/
Haremos una ruta turística en autobús y pasaremos por Paseo Marítimo, catedral, Ramblas, llegaremos a este restaurante Privilegiado en Palma, que nos han echo un precio súper especial para todos nosotros. El precio de la cena será de 35 euros, incluye desplazamiento con autocar. Cuando terminemos volveremos con el autocar al hotel.
Esperamos que con esta información os vaya animando a acudir al Congreso, estamos trabajando desde Felupus y la Asociación Aiblupus para que todo sea de vuestro agrado. Los verdaderos protagonistas de un Congreso sois todos vosotros.
Os esperamos¡¡¡¡
Maria José Lebrero Oncala
Presidenta de Aiblupus "
"Cómo ya todos sabéis este año el 17 de Mayo, se celebra el XIII Congreso Nacional de Lupus en Palma de Mallorca, os damos esta información para que tengáis tiempo de para poder hacer reservas de vuelos, ahora son más económicos, por ese motivo adelantamos esta información.
Lugar de Congreso, Hotel Royal Cristina (pertenece a la Fundación Iberostar que es uno de los patrocinadores del Congreso). El Congreso se celebrará en el Salón de Actos de dicho hotel. Así mismo nos han ofrecido un precio único para que todos los asistentes al Congreso podamos estar hospedados en el mismo hotel, lo que supone una gran comodidad para todos, queremos un Congreso igualitario, por lo que os informamos que el precio es de 39 euros por persona y noche con desayuno tipo bufete incluido. En el caso de que queráis aprovechar y pasar unos días de vacaciones es la isla hay un precio especial de 45 euros por persona con media pensión.
http://www.iberostar.com/hoteles/mallorca/iberostar-royal-cristina/mapa-y-situacion
El plazo de reservas aún no se ha abierto, esta información es para informar a todos los que desean asistir al Congreso.( P..D. Habrá 5 habitaciones reservadas para personas con movilidad reducida). Estamos pensando en cada uno de vosotros¡¡¡¡
El hotel Royal Cristina está a solo 2 kilómetros del aeropuerto, hay taxis en caso de que vengáis en grupo sale muy económico. También hay autobuses cada 10 minutos que pasa justo delante del Hotel. El Hotel está en C´an Pastilla en la Bahía de Palma, a 20 metros del paseo del Arenal, donde podréis pasear y tener unas vistas preciosas de todo el paseo Marítimo, Catedral, Castillo de Bellver.
También os informamos que la comida del mediodía será en el mismo Hotel, bufete libre, para que comamos todos juntos y conocernos mejor. El precio de la comida es de 15 euros por persona.
La cena de Clausura del Congreso será en Restaurante son Termes,http://www.sontermens.com/
Haremos una ruta turística en autobús y pasaremos por Paseo Marítimo, catedral, Ramblas, llegaremos a este restaurante Privilegiado en Palma, que nos han echo un precio súper especial para todos nosotros. El precio de la cena será de 35 euros, incluye desplazamiento con autocar. Cuando terminemos volveremos con el autocar al hotel.
Esperamos que con esta información os vaya animando a acudir al Congreso, estamos trabajando desde Felupus y la Asociación Aiblupus para que todo sea de vuestro agrado. Los verdaderos protagonistas de un Congreso sois todos vosotros.
Os esperamos¡¡¡¡
Maria José Lebrero Oncala
Presidenta de Aiblupus "
martes, 14 de enero de 2014
NUEVA SECCIÓN DEL BLOG : NUTRICIÓN Y DIETÉTICA
Tenemos buenas noticias para nuestros lectores, desde hoy contamos con una nueva sección NUTRICIÓN Y DIETÉTICA en el blog de la Asociación granadina de lupus a cargo de una nutricionista y dietista profesional, Lola García Machuca.
En ella nuestra nutricionista nos enseñara la importancia de una buena alimentación tanto si se padece o no enfermedad y nos dará consejos nutricionales y dietéticos de forma periódica.
Esperamos que sea de vuestro interés y agradecemos mucho a Lola su colaboración.
Que tengan un buen día.
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