viernes, 19 de febrero de 2016

TEN TOPICS ENFERMEDADES AUTOINMUNES 2016

Hoy y mañana tiene lugar en Barcelona, Hotel Barceló Sants la reunión anual de expertos en Enfermedades Autoinmunes ,Ten Topics 2016, reunión donde se exponen los aspectos de investigación más importantes del último año en el campo de las enfermedades autoinmunes. Organizada por Prof. Graham R. V. Hughes ( The London Lupus Centre, London Bridge HospitalLondon, UK) , Prof. Munther A. Khamashta (Louise Coote Lupus Unit, Guys Hospital. London, UK) Dra. Mª José Cuadrado Lozano (Louise Coote Lupus Unit, Guys Hospital. London, UK) y coordinada por Dr. Manuel Ramos Casals y Dr. Ricard Cervera Segura (Servicio de Enfermedades AutoinmunesHospital Clínic. Barcelona). Celebrada en memoria del Dr. Josep Font Franco (1953-2006), impulsor de esta reunión nacional.

Los profesionales abordarán temas relacionados con el lupus, el síndrome antifosfolipídico, esclerosis sistémica, vasculitis sistémicas, sindrome de Sjögren entre otras muchas enfermedades.


Ten Topics enfermedades autoinmunes.. Conciendo el lupus y otras enfermedades autoinmunes

Fuentes:



miércoles, 17 de febrero de 2016

I CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS RESPIRATORIAS

Este congreso tiene lugar los días 17 y 18 de Febrero en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia.

El objetivo es reunir a diversos expertos, médicos e investigadores, reconocidos por su conocimiento de las enfermedades: Fibrosis Quística, Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria y Fibrosis Pulmonar Idiopática. Está dirigido a personal sanitario: médicos, personal de enfermería, auxiliares, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales.... ya que tiene un marcado carácter formativo.


Cómo algunos sabéis la Fibrosis Pulmonar Idiopática puede asociarse a algunas enfermedades autoinmunes como el lupus o la esclerosis sistémica. En el vídeo que os dejamos a continuación hay una breve explicación de la enfermedad, así como de los nuevos tratamientos ( a partir del minuto 1:29). En un futuro esperamos ampliar la información con una entrada individual para dicha afección. 

Os dejamos el vídeo divulgativo de las enfermedades respiratorias raras que van a tratar, con comentarios de las últimas investigaciones y avances: 


Cartel del congreso:
Congreso enfermedades respiratorias raras, Conociendo el lupus y otras enfermedades autoinmunes

Programa coordinado por:

Dra. Amparo Escribano Montaner coordinadora de Fibrosis Quística.
Dra. Estrella Fernández Fabrellas coordinadora de Fibrosis Pulmonar Idiopática.
Dr. Francisco Dasí Fernández coordinador Déficit de Alfa 1 Antitripsina.
Dr. Miguel Armengot Carceller coordinador Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria.


Fuente: http://www.incliva.es/formacion/otros/i-congreso-internacional-de-enfermedades-raras-respiratorias

URGEN DONACIONES DE SANGRE EN LA REGIÓN DE MURCIA

El centro de Hemodonación de la Región de Murcia hace un llamamiento urgente a los ciudadanos con edades comprendidas entre los 18 y los 65 años que no sufran ninguna enfermedad y pesen más de 50 kg para que acudan a donar debido a las escasez de sangre ocasionada por un incremento del 20 % en la demanda en los hospitales de la Comunidad Autónoma Murciana. Afirman que para garantizar la continuidad asistencial es necesario el aumento de las donaciones.
Son necesarios todos los grupos sanguíneos aunque los más demandados son A+ y 0+, ya que son los más frecuentes en la población y los A- y 0- por ser los más escasos. 


¿Cómo donar? 


Aquellas personas interesadas en colaborar pueden acercarse a cualquiera de las sedes del Centro Regional de Hemodonación. Los lugares y los horarios de donación son en:
Murcia: Centro de Hemodonación, Ronda de Garay s/n; de lunes a viernes de 8:30 a 20:30. Teléfono: 968341990.
Cartagena: Hospital Santa María del Rosell, planta baja; de lunes a viernes de 8:30 a 14:00. Teléfono: 968504675.
Lorca: Primer y tercer jueves de cada mes en Ambulatorio Santa Rosa de Lima, planta baja de 17:30 a 21:30. Teléfono: 968341990.

Además se realizan visitas de forma continuada a lo largo de todo el año a diferentes municipios y pedanías de la Región. El lugar y los horarios de los equipos móviles pueden consultarse en el portal sanitario www.murciasalud.es/crh


La ruta de la Sangre: 

Os dejamos un vídeo del Centro de hemodonación de Murcia donde podéis ver el proceso de donación y procesado de la sangre y lo más importante, el uso que se le da:


IMPORTANTE: RECUERDA QUE SI ESTAS ENFERMO NO PUEDES DONAR, pero siempre puedes colaborar compartiendo la información.

Fuentes: 

4º CONGRESO MUNDIAL DE ESCLEROSIS SISTÉMICA

Comenzamos intentando ponernos al día informándoos de que mañana dará comienzo en Lisboa el 4º Congreso Mundial de Esclerosis sistémica (también conocida por Esclerodermia)

Congreso dirigido a pacientes, organizado por la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), que se celebra en paralelo con un congreso de médicos, entre los días 18 y 20 de Febrero de 2016, siendo las conferencias y actividades destinadas a pacientes los días 19 y 20 de Febrero. 

Esperemos que para los que asistan sea una experiencia enriquecedora , y vuelvan dispuestos a compartir con todos lo allí aprendido. Desde aquí les animamos a escuchar atentamente todas las ponencias y a preguntar todas aquellas dudas que les surjan o que arrastren desde hace tiempo. Es una oportunidad excepcional de obtener información fidedigna y de compartir la experiencia con la enfermedad con otros pacientes. 

Nuestros mejores deseos. 

Congreso mundíal de esclerosis sistémica. Conociendo al lupus y otras enfermedades autoinmunes.
Fuentes: 


CAMBIOS

Saludos amig@s ,

cómo podéis comprobar estamos realizando una series de cambios en la página. Va a dejar de ser una página vinculada a una asociación y exclusiva de lupus, para ser una página general, donde además del lupus se hable de otras enfermedades autoinmunes. Estamos trabajando lo más rápido posible para que los cambios se hagan a la mayor brevedad posible y que la página este en pleno funcionamiento cuanto antes. Para empezar mientras vamos realizando las modificaciones oportunas vamos a ir dejando las noticias de prensa más importantes de los últimos meses para que queden como archivo y los eventos más próximos. Os daremos una explicación más detallada del nuevo funcionamiento en cuanto nos sea posible.  

Para aclarar también este tema, os informamos de que la Asociación Granadina de Lupus sigue funcionando, tras un pequeño reajuste, continúa su actividad con nueva junta directiva y manteniendo su sede. Podemos facilitar el contacto con la misma si así lo desean. 

Esperamos que los cambios y los nuevos contenidos sean de su agrados. Estamos esforzándonos y trabajando duro para que así sea. 

Que tengan una buena tarde :D

Cambios en la página Conociendo el lupus y otras enfermedades autoinmunes

lunes, 13 de julio de 2015

CORTO SOBRE LUPUS: " LA MANADA DEL LUPUS"

Del director y guionista César Ríos, con la participación de Vanesa Romero y Daniel Avilés, y la colaboración de Diario Médico y DMedicina.

Presentan un corto donde se reflejan los miedos de los pacientes de lupus, sobretodo de los más jóvenes y la importancia de la una relación médico- paciente humana y cercana en la evolución de esta enfermedad.

Os lo dejamos a continuación:



Fuente: http://www.dmedicina.com/enfermedades/musculos-y-huesos/lupus/2015/05/12/manada-lupus-corto-enfermedad-aun-desconocida-69764.html

viernes, 10 de julio de 2015

ENCUENTAS DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DEL TRABAJO

Desde la Facultad de Ciencias del Trabajo de la Universidad de Granada y en el marco de una tesis doctoral, estan lanzando una encuesta dirigida a personas con discapacidad con el objetivo de comprobar el grado de implicación que tienen las organizaciones en materia de inclusión, accesibilidad y prevención de riesgos laborales.

Nos piden su difusión y vuestra colaboración.

Puedes acceder a la encuesta en el siguiente enlace: https://test.ugr.es/limesurvey/index.php/368534/lang-es

Para cualquier consulta: accesibilidadprldiscapacidad@gmail.com

Gracias por tu colaboración.
Esperamos que tenga un buen fin de semana.
En breve tendrán nuevas noticias nuestras. 

martes, 13 de enero de 2015

CAMPAÑA "SIGUE LA MARIPOSA"

Para divulgar y concienciar a la sociedad sobre el lupus se ha lanzado la campaña Sigue la mariposa en youtube. Consiste en subir un vídeo o una foto con la cara pintada con una mariposa y la mano en forma de L y nominar a otras personas para que también lo hagan.

Esperamos que todos participéis y nos ayudéis a dar a conocer el lupus.

Os dejamos algunos ejemplos:

viernes, 9 de enero de 2015

NECESITAMOS DE VUESTRA EXPERIENCIA

Saludos a tod@s,

Hoy os escribimos para pedir vuestra colaboración en beneficio de tod@s. En el foro del blog , María José, nos pide ayuda para conocer mejor nuestra enfermedad y necesidades para poder impartir un curso a cuidadores. Rogamos vuestra colaboración aportando  información. Solo tenéis que escribir vuestros comentarios en el foro del blog metiéndoos en el siguiente enlace: 
http://asociacionlupusgranada.blogspot.com.es/p/foro.html.

Si no sabéis comentar en el blog en este enlace encontrareis como hacerlo: http://asociacionlupusgranada.blogspot.com.es/2014/04/blog-de-la-asociacion-lupus-granada.html

Gracias a tod@s por vuestra colaboración de antemano. 

Qué tengáis un buen fin de semana.

Asociación de lupus Granada. Colaboración


viernes, 2 de enero de 2015

FELIZ 2015

Desde la asociación queremos desearles un feliz año nuevo.
Esperamos que este año venga cargado de nuevos proyectos, nuevas ilusiones y buenos momentos, pero sobretodo esperamos que venga repleto de mucha salud para tod@s. 

Con nuestros mejores deseos, los miembros de la asociación.

Feliz 2015. Asociación granadina de lupus.