VIDEO ENTREVISTA SOBRE LUPUS EN "PARA TODOS LOS 2"

Os dejamos el enlace de la entrevista sobre lupus en La 2 "Para todos los 2" :  http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-todos-2-debate-lupus/2582608/ cuya realización os adelantamos el otro día en: http://asociacionlupusgranada.blogspot.com.es/2014/05/el-lupus-en-el-programa-de-la-2-para.html

Agradecemos mucho a los entrevistados y a todos los implicados en este trabajo la labor de difusión.

EL LUPUS EN EL PROGRAMA DE La 2 " PARA TODOS LA 2"

El próximo día 26 de Mayo en el programa "Para todos la 2"  de La 2 de se hablará en directo de Lupus. Con las intervenciones del Dr. Ricard Cervera ( Jefe de servicio de enfermedades autoinmunes del Hospital Clinic de Barcelona) y Pilar Pazos ( Presidenta de FELUPUS). 

Os dejamos el enlace de TVE a la carta para los de fuera de España: http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/

APARICIONES EN LOS TELEDIARIOS POR MOTIVO DEL DIA 10 DE MAYO

Os dejamos un par de videos con las apariciones en los telediarios el día 10 de Mayo con motivo del día internacional del lupus. Uno es en las noticias de TVE y otro en Canal Sur ( televisión autonómica de Andalucía). Lamentamos el retraso en la subida de esta información pero por diversos motivos ha sido imposible hacerlo antes.

Los enlaces para ver los vídeos son los siguientes:

TVE: http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/dia-mundial-del-lupus/2554109/

Canal Sur: http://alacarta.canalsur.es/television/video/noticias-mediodia--sabado/1564893/16     a partir de 11:50

Agradecemos a los entrevistados  la labor de difusión llevada a cabo.

NUEVO PROYECTO DE FELUPUS:"17 VISIONES DEL LUPUS. ANÁLISIS CUALITATIVO Y CUANTITATIVO SOBRE LA REALIDAD DEL PACIENTE CON LUPUS EN ESPAÑA"

En España, cerca de 40.000 personas padecen lupus, pero solo alrededor del 13% de la población reconoce saber bastante sobre el lupus. Ante el desconocimiento de los problemas a los que se enfrentan estos pacientes, como el acceso a nuevas terapias en el actual escenario económico y político, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha puesto en marcha el proyecto "17 visiones del lupus. Análisis cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus en España", en colaboración con GSK, con el objetivo de describir la situación actual de los afectados a través de la visión de las asociaciones de pacientes de todo el país.

Este análisis, que pretende ser documento de referencia para el paciente con lupus en España, constituye el primer informe que analiza y recoge, por un lado, las necesidades y reivindicaciones de los pacientes con lupus analizados de manera global y, por otro, las propuestas realizadas por este colectivo a raíz de la problemática actualmente existente. 

A nivel nacional destaca el desconocimiento de la enfermedad y a a nivel autonómico falta de un abordaje multidisciplinar de la enfermedad. Se recogen también como problemas la incomprension social y la falta de apoyo institucional. Se solicita una mayor divulgación social de la enfermedad, mayor implicación de Atencion Primaria en la enfermedad y una mayor divulgación de los nuevos tratamientos.

Os dejamos algunos comentarios de la presentación de dicho proyecto en la que intervinienron Dª Pilar Pazos  (presidenta de FELUPUS)y el Dr. Ángel Robles (Medicina interna , Hospital de la Paz, Madrid): 

"El abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir un médico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente, sin la exclusión de ningún especialista, y debe existir una adecuada comunicación con el médico de Atención Primaria y, a su vez, este debe de tener un acceso precoz al médico especialista en el paciente lúpico", ha explicado el doctor Ángel Robles.

"Esperamos que este documento sirva para hacer un llamamiento a las instituciones públicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad en general sobre la actual situación en la que nos encontramos los pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en torno a esta patología. Queremos dejar de ser los enfermos invisibles", Pilar Pazos.

"Llevamos tiempo demandando a las autoridades que el lupus se reconozca como enfermedad discapacitante. Las secuelas graves de la enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES), el tipo de lupus más grave, padecen un cuadro crónico de cansancio o astenia que incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresión de la enfermedad y con análisis anodinos y, precisamente, este es el problema por el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar la repercusión de esta astenia, tan intensa en ocasiones que perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente", ha señalado la presidenta de FELUPUS.


A continuación os dejamos el enlace al proyecto: http://www.felupus.org/documentos/17_visiones_lupus.php en este enlace podréis descargarlo.

MESAS INFORMATIVAS: HOSPITALES VIRGEN DE LAS NIEVES Y CLÍNICO SAN CECILIO

El pasado viernes 9 de Mayo estuvimos en mesas informativas en los Hospitales Universitarios Virgen de las Nieves y Clínico San Cecilio de la capital granadina. Las mesas tuvieron aceptación e hicimos llegar información sobre el lupus a más personas. Agradecemos mucho la participación de todos aquellos que se acercaron a las mesas.

Queríamos participar en la campaña de concienciación del lupus "con la mano en L" y pedímos a algunas personas que se hiciesen fotos con la mano en L pero por motivos de privacidad de datos se nos pidío desde los hospitales que no las públicasemos. Pedimos perdón a todas aquellas personas a las que les dijimos que encontrarían sus fotos en esta página y les agradecemos mucho su colaboración.

PARA REFLEXIONAR: MARIANNE WILLIAMSON

“Nuestro temor más profundo no es ser inadecuados, nuestro temor más profundo es que seamos poderosos más allá de toda vida.

Es nuestra luz y no nuestra oscuridad lo que nos asusta, nos preguntamos: ¿quién soy yo para ser brillante, inteligente, fabuloso, estupendo…?

En realidad, ¿quién eres para no serlo?...

El hacerte pequeño no le sirve al mundo para nada, no hay nada esclarecedor en encogernos de manera que las otras personas se sientan inseguras en nuestra compañía. 

Todos estamos destinados a brillar como lo hacen los niños, y al dejar que brille nuestra propia luz, inconscientemente les damos permiso a los demás para hacer lo mismo; al liberarnos de nuestro miedo, nuestra presencia libera automáticamente a los otros”.

                                                                          Marianne Williamson

Mabel Cañavate

SALIMOS EN EL PERIÓDICO Y EN LA RADIO

Hoy nuestras mesas informativas de mañana han sido anunciadas en el periodico Ideal y a lo largo del día de hoy y mañana saldrán entrevistas a nuestro vicepresidente Miguel Castillo Marfil en cadena ser, onda cero y cope.

En cuanto dispongamos de las grabaciones las subiremos al blog.

Os esperamos mañana

PREPARANDO EL 10 DE MAYO: ¿QUIÉN SE APUNTA?

El próximo día 9 Mayo estaremos en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves y el Hospital Universitario Clíncio San Cecilio de la capital Granadina , en mesas informativas desde las 10 a las 14.

Allí os esperamos. 

Si queréis colaborar con nosotros en las mesas poneros en contacto con la asociación. Nos encantaría contar con vuestra presencia y nos vendría muy bien la ayuda.  


Os dejamos unas fotos muestra de los preparativos para dicho día:

INFORMACIÓN SOBRE FILTROS UVA PARA LOS COCHES DE LÚPICOS

Muchos de vosotros nos habéis pedido información sobre como solicitar los cristales tintados (filtros rayos UVA) para pacientes lúpicos. Hace unos días os dejamos el enlace al BOE en el facebook , ahora os lo dejamos por aquí para que pueda llegar a todos.

https://www.boe.es/boe/dias/2012/03/17/pdfs/BOE-A-2012-3813.pdf


Esperamos que sea de vuestro interés.

"SE VENDE VARITA MÁGICA" DA EL SALTO AL CINE

Este cuento ilustrado que surgió para explicar a los más pequeños que es el lupus va a ser llevado al cine de la mano de la Asociación Artístico- Cultural Peloki y las productoras Croma Audiovisuals e Inusual films de Valencia .

Participan en el cortometraje de forma totalmente altruísta el actor Jaime Pujol, las actrices Cristina Perales y  María de Paco,  con la colaboración de  Estudios JR Lasala de Valencia, UMIVALE, equipo técnico; ColegioYocris, Ayuntamiento de Almàssera, Restaurante Mey Chen; en la banda sonora David Antolín, Julio Valdeolmillos y Blas Zamora; Elena Farga y el grupo Peque Artistas interpretarán el tema musical principal del corto, compuesto por Paloma García. 

Un proyecto apoyado por Obra social LaCaixa , lab RUBIO, GSK, AVALUS, FELUPUS, LUPUS ASTURIAS Y ACLEG.

Esperamos que sea un éxito y un paso más para el conocimiento general de esta enfermedad.