DESCIFRADO EL MAPA GENÉTICO MÁS COMPLETO DE LA ESCLEROSIS SISTÉMICA

Científicos de la Universidad de Granada, mediante un estudio dirigido por Javier Martín, del Instituto de Parasitología y Biomedicina Lopez-Neyra ,CSIC y liderado por Lara Bossini Castillo (Wellcome-Trust Sanger Institute , Hinxton, Cambridge), han conseguido descifrar el mapa genético más completo logrado hasta la fecha de la esclerosis sistémica o esclerodermia.

La esclerosis sistémica, enfermedad autoinmune de gravedad considerable, afecta sobretodo a mujeres de edad media. El objetivo del ataque del sistema inmune en esta enfermedad es el tejido conectivo ( tejido de sostén del cuerpo cuya función como su propio nombre indica es sostener y cohesionar a otros tejidos dentro de los órganos, así como protegerlos y aislarlos) provocando fibrosis generalizada (dicho de forma coloquial, cicatrices) que constituye el principal síntoma de la patología.

Es una enfermedad compleja en cuya etiología se combinan factores ambientales, que se desconocen en la actualidad y predisposición genética, que es lo que se trata de esclarecer en este estudio. Pese a ser una enfermedad de baja prevalencia (1 por cada 10000), este grupo de investigadores ha logrado reunir a más de 5000 paciente que han sido comparados con más de 8000 personas no afectadas, gracias al trabajo conjunto de hospitales Europeos, entre ellos españoles y Norteamericanos. Mediante un análisis bioinformático con un nuevo dispositivo, el “Inmuno Chip” , diseñado para explorar en profundidad las regiones de los genes (porción del material genético que codifica la información sobre una función del cuerpo) implicados en enfermedades del sistema inmune. Mediante esta técnica se han podido identificar 3 nuevos genes implicados en el desarrollo de la esclerosis sistémica. Además ha permitido determinar posibles asociaciones genéticas con los subtipos de la enfermedad, sobretodo en los subtipos más agresivo, como puede ser la afectación pulmonar. Esto quiere decir que determinadas secuencias genéticas se asocian a un incremento del riesgo de aparición de determinadas manifestaciones de la enfermedad, como es el caso de una variantes genética del gen CD266, que incrementa el riesgo de padecer fibrosis pulmonar .

Esta investigación abre la puerta a la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas y el desarrollo de medicamentos personalizados, así como posibilitar en un futuro un diagnóstico más precoz y mecanismos de prevención de esta enfermedad.

XV CONGRESO NACIONAL DE LUPUS - OVIEDO 2016

Mañana 20 de Febrero de 2016 empieza el plazo de inscripción al XV CONGRESO NACIONAL DE LUPUS que este año tendrá lugar en Oviedo los días 13 y 14 de Mayo, organizado este año por FELUPUS y Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS). 

Cómo todos sabéis es un evento anual organizado por FELUPUS y la asociación de la ciudad en la que tiene lugar. Es un acontecimiento dirigido a pacientes, familiares o cualquiera al que le interese el tema, siendo la asistencia gratuita (aunque por razones organizativas es necesario rellenar una inscripción). La organización facilita información sobre los desplazamientos y alojamientos y ofrece descuentos en los mismo. Tendrá lugar en Auditorio Príncipe Felipe cuyas instalaciones están adaptadas y se contará con traducción al lenguaje de signos. 

Desde de aquí queremos animaros a asistir, creemos que puede ser una experiencia muy enriquecedora e instructiva, Es una oportunidad de obtener información fidedigna, compartir nuestras experiencias, resolver nuestras dudas y aprender sobre la enfermedad.

Os dejamos a continuación el enlace donde encontrarán toda  la información necesaria para asistir e inscribirse: http://www.felupus.org/congresos/ovie16/index.php

En este otro enlace podréis acceder al programa: http://www.felupus.org/congresos/ovie16/programa.php

NOS VEMOS ALLÍ :D

Fuente: http://www.felupus.org/congresos/ovie16/index.php

TEN TOPICS ENFERMEDADES AUTOINMUNES 2016

Hoy y mañana tiene lugar en Barcelona, Hotel Barceló Sants la reunión anual de expertos en Enfermedades Autoinmunes ,Ten Topics 2016, reunión donde se exponen los aspectos de investigación más importantes del último año en el campo de las enfermedades autoinmunes. Organizada por Prof. Graham R. V. Hughes ( The London Lupus Centre, London Bridge HospitalLondon, UK) , Prof. Munther A. Khamashta (Louise Coote Lupus Unit, Guys Hospital. London, UK) Dra. Mª José Cuadrado Lozano (Louise Coote Lupus Unit, Guys Hospital. London, UK) y coordinada por Dr. Manuel Ramos Casals y Dr. Ricard Cervera Segura (Servicio de Enfermedades AutoinmunesHospital Clínic. Barcelona). Celebrada en memoria del Dr. Josep Font Franco (1953-2006), impulsor de esta reunión nacional.

Los profesionales abordarán temas relacionados con el lupus, el síndrome antifosfolipídico, esclerosis sistémica, vasculitis sistémicas, sindrome de Sjögren entre otras muchas enfermedades.

Fuentes:

https://www.fesemi.org/grupos/autoinmunes/noticias/ten-topics 

http://www.meiga.info/documentos/tentopics.pdf

I CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS RESPIRATORIAS

Este congreso tiene lugar los días 17 y 18 de Febrero en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia.

El objetivo es reunir a diversos expertos, médicos e investigadores, reconocidos por su conocimiento de las enfermedades: Fibrosis Quística, Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria y Fibrosis Pulmonar Idiopática. Está dirigido a personal sanitario: médicos, personal de enfermería, auxiliares, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales.... ya que tiene un marcado carácter formativo.

Cómo algunos sabéis la Fibrosis Pulmonar Idiopática puede asociarse a algunas enfermedades autoinmunes como el lupus o la esclerosis sistémica. En el vídeo que os dejamos a continuación hay una breve explicación de la enfermedad, así como de los nuevos tratamientos ( a partir del minuto 1:29). En un futuro esperamos ampliar la información con una entrada individual para dicha afección. 

Os dejamos el vídeo divulgativo de las enfermedades respiratorias raras que van a tratar, con comentarios de las últimas investigaciones y avances: 

Cartel del congreso:

Programa coordinado por:

Dra. Amparo Escribano Montaner coordinadora de Fibrosis Quística.
Dra. Estrella Fernández Fabrellas coordinadora de Fibrosis Pulmonar Idiopática.
Dr. Francisco Dasí Fernández coordinador Déficit de Alfa 1 Antitripsina.
Dr. Miguel Armengot Carceller coordinador Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria.

Fuente: http://www.incliva.es/formacion/otros/i-congreso-internacional-de-enfermedades-raras-respiratorias

4º CONGRESO MUNDIAL DE ESCLEROSIS SISTÉMICA

Comenzamos intentando ponernos al día informándoos de que mañana dará comienzo en Lisboa el 4º Congreso Mundial de Esclerosis sistémica (también conocida por Esclerodermia)

Congreso dirigido a pacientes, organizado por la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), que se celebra en paralelo con un congreso de médicos, entre los días 18 y 20 de Febrero de 2016, siendo las conferencias y actividades destinadas a pacientes los días 19 y 20 de Febrero. 

Esperemos que para los que asistan sea una experiencia enriquecedora , y vuelvan dispuestos a compartir con todos lo allí aprendido. Desde aquí les animamos a escuchar atentamente todas las ponencias y a preguntar todas aquellas dudas que les surjan o que arrastren desde hace tiempo. Es una oportunidad excepcional de obtener información fidedigna y de compartir la experiencia con la enfermedad con otros pacientes. 

Nuestros mejores deseos. 

Fuentes: 

http://web.aimgroupinternational.com/2016/patientcongress/

http://www.esclerodermia.org/scleroderma/?p=1397

ENCUENTAS DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DEL TRABAJO

Desde la Facultad de Ciencias del Trabajo de la Universidad de Granada y en el marco de una tesis doctoral, estan lanzando una encuesta dirigida a personas con discapacidad con el objetivo de comprobar el grado de implicación que tienen las organizaciones en materia de inclusión, accesibilidad y prevención de riesgos laborales.

Nos piden su difusión y vuestra colaboración.

Puedes acceder a la encuesta en el siguiente enlace: https://test.ugr.es/limesurvey/index.php/368534/lang-es

Para cualquier consulta: accesibilidadprldiscapacidad@gmail.com

Gracias por tu colaboración.

Esperamos que tenga un buen fin de semana.

En breve tendrán nuevas noticias nuestras. 

PROYECTO ISLES: IMPACTO SOCIOECONÓMICO DE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

¿CUÁL ES LA CARGA DEL LES PARA LOS AFECTADOS, SUS FAMILIAS Y LA SOCIEDAD?
¿CÓMO AFECTA EL LES A LA CALIDAD DE VIDA?
¿QUÉ ES LO QUE MÁS PREOCUPA DEL LES A LOS AFECTADOS, FAMILIARES Y EXPERTOS?

ISLES es un proyecto de investigación sobre el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y sus familiares. Su objetivo principal es medir la calidad de vida de las personas afectadas por LES, y cuantificar la carga que supone la enfermedad para la familia y la sociedad en España.

¿CÓMO PARTICIPAR EN EL PROYECTO?

1. En la primera fase del proyecto, que se está desarrollando en la actualidad y que prevé estar activa hasta el 31 de diciembre 2014, los pacientes que acuden a consulta periódica en los centros hospitalarios participantes pueden rellenar un sencillo cuestionario que le proporcionará su médico o enfermera.
Centros hospitalarios participantes:
HOSPITAL ESPECIALISTA
HOSPITAL CLÍNIC BARCELONA Ricard Cervera
HOSPITAL SANT JOAN DESPÍ BARCELONA Vicente Torrente, Silvia García
HOSPITAL DEL MAR BARCELONA Tarek C. Salman-Monte, Dr. Carbonell
HOSPITAL SIERRALLANA CANTABRIA Jaime Calvo
HOSPITAL CLÍNICO SAN CECILIO DE GRANADA Norberto Ortego
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE GRAN CANARIA DR. NEGRÍN Iñigo Rúa-Figueroa
HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN MADRID Francisco Javier López Longo
HOSPITAL 12 DE OCTUBRE MADRID María Galindo
HOSPITAL LA PAZ MADRID Ángel Robles
HOSPITAL CARLOS HAYA MÁLAGA Miguel A. Frutos
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CANARIAS TENERIFE Lorena Expósito, Federico Díaz
HOSPITAL MEIXOEIRO VIGO José M. Pego, Noemí Martínez, Coral Mouriño
NOTA IMPORTANTE: Por razones metodológicas del estudio, no se puede distribuir el cuestionario a través de las asociaciones u otras vías alternativas.

2. En una segunda fase, que empezará a principios del 2015, haremos una consulta a los afectados, familiares y expertos sobre su experiencia con el LES, e identificaremos necesidades de investigación para futuros proyectos. La consulta se realizará en varias rondas de preguntas por correo electrónico a todos los afectados o familiares que quieran participar (no hace falta pertenecer a uno de los centros participantes).
Para más información visite las páginas web: www.proyectoisles.es y www.felupus.org o contáctenos en info@proyectoisles.es o felupus@felupus.org.
¡AYÚDENOS A CONOCER LA CARGA REAL DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO!
Este proyecto está coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) en colaboración con FELUPUS y financiado por el Instituto de Salud Carlos III y FEDER (PI13/01040).

Proyecto ISLES | Proyecto ISLES, Impacto Socioeconómico LUPUS ERIMATOSO SISTÉMICO (LES)

Para que este estudio sea posible, necesitamos su colaboración ¡Ayúdenos a conocer la carga real del Lupus Eritematoso Sistémico!Cómo participarISLES es...

proyectoisles.es|De rubenbristian.com

LOS CIENTÍFICOS DE GRANADA LIDERAN UN PLAN EUROPEO PARA BUSCAR NUEVOS MEDICAMENTOS PARA ENFERMEDADES AUTOINMUNES

La científica mexicana Marta Alarcón Riquelme de gran reputación en este campo lidera este proyento en el  Parque Tecnológico de la Salud junto a un grupo de profesionales del sistema sanitario público de Andalucía, adscritos al centro de investigación oncológica Genyo, en Granada- un proyecto europeo en el que participan 28 entidades internacionales, del ámbito público y privado, con el objetivo de mejorar el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades sistémicas autoinmunes (como muchos ya sabréis enfermedades en las que el sistéma inmune del individio ataca a su propio cuerpo ya que reconoce como extraños alguno o algunos de sus órganos).

Hasta ahora los principales tratamientos de estas enfermedades han sido los corticoides e inmunosupresores clásicos, que en general deprimen todo el sistéma inmune (o dicho de otro modo que disminuyen tanto las defensas normales como las que atacan al propio cuerpo conocidas de forma general como autoanticuerpos), las investigaciones deben seguir encaminadas para crear medicación que logre suprimir solo a las defensas 'malas', no a todas en general.

Este trabajo además tiene otros objetivos ya que se analizarán al menos 2.000 pacientes afectados  por enfermedades autoinmunes como el  lupus eritematoso sistémico; esclerosis sistémica progresiva o escleroderma ; síndrome de Sjögren ; artritis reumatoide; y el síndrome antifosfolípido para buscar caracteristicas  moleculares comunes  entre estas enfermedades. «Lo que se pretende es buscar perfiles moleculares comunes entre quienes padecen estas enfermedades, para lo cual, además, se compararán con 600 individuos sanos a fin de determinar únicamente aquellas características moleculares que causan la patología».

«Esperamos encontrar los mejores biomarcadores para que, una vez conocidos y estudiados, se acelere el proceso de diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades», señala la científica Marta Alarcón.

Si todo va bien, los resultados del trabajo permitirán crear una nueva clasificación molecular de las enfermedades sistémicas autoinmunes, algo que nunca se había intentado antes. Según los expertos, muchos pacientes presentan criterios pero no han sido diagnosticados de forma definitiva para ninguna de las enfermedades mencionadas ( lo que se conoce como enfermedad autoinmune inespecífica o indeterminada), estos nuevos biomarcadores permitirían darles un diagnostico más especifico. Los biomarcadores son indicadores que pueden medirse objetivamente, los cuales nos indican si  un proceso biológico es normal o patológico y por tanto ayudan a establecer si una persona tiene o no una determinada enfermedad.

Este último y ambicioso plan comenzó en febrero, tiene una duración de cinco años y cuenta con un presupuesto de 22,7 millones de euros, cofinanciado por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la Unión Europea y la Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéuticas. El nombre del proyecto es 'Precisesads' y en él participa una extensa red de expertos europeos de pequeñas y medianas empresas biomédicas, farmacéuticas, administraciones públicas, universidades, profesionales sanitarios e investigadores. en total, 28 instituciones de 12 países que trabajarán juntas durante el mencionado lustro en la creación de un mapa molecular que pueda servir de base para desarrollar nuevos tratamientos para las patologías autoinmunes.

Fuente: http://www.ideal.es/

EL LUPUS PUEDE SER LA CLAVE PARA LA VACUNA CONTRA EL VIH, ¿QUÉ PUEDE SUPONER ESTO PARA LOS LÚPICOS?

Hace pocos días se publicó la siguiente información en “EL MUNDO”    :

 

“Según un artículo públicado en Journal of Clinical Investigation un paciente con lupus  controla el virus VIH, que se mantiene a niveles indetectables sin necesidad de seguir tratamiento antirretroviral. 

La importancia de este hecho es que  la respuesta de su organismo podría esconder la clave para vacuna frente al VIH. Su organismo, según describen los investigadores de la Universidad de Duke, ha desarrollado anticuerpos neutralizantes de amplio espectro, uno de los campos en los que más se está investigando en el diseño de nuevos prototipos de vacuna.

Barton Haynes,  autor principal, explica  que son muchas las cosas que aún se desconocen. "No sabemos por qué controla la infección y es lo que estamos estudiando ahora", adelanta. Esto no quita para que el trabajo tenga interés para la comunidad científica: "Las consecuencias del hallazgo es que, estudiando a este individuo, hemos aprendido sobre la dirección en la que hay que avanzar para inducir anticuerpos neutralizantes de amplio espectro en individuos sanos para una hipotética inmunización", añade.

Haynes señala que el hallazgo dista de ser casual. Su equipo llevaba años buscando  un paciente que tuviera lupus y fuera seropositivo. Lo buscaban porque hace nueve años él mismo descubrió que algunos anticuerpos neutralizantes de amplio espectro del VIH se producían tras una reacción cruzada con los tejidos corporales denominada autoreactividad. Así, se trataba de anticuerpos antireactivos, que no se desarrollan normalmente en el organismo porque el sistema inmunológico los mantiene a raya, porque podrían dañar al propio cuerpo.

Sin embargo, las personas con lupus no tienen el sistema inmunológico como los demás por lo que, pensó Haynes, podrían experimentar esa misma reacción observada por él en el laboratorio y propiciar así los ansiados anticuerpos frente al VIH que, si bien algunos seropositivos desarrollan de forma natural, tardan tiempo en hacerlo por lo que no sirven para protegerlos de su propia infección.

Una vez encontrado al paciente que protagoniza el estudio publicado en JCI, los investigadores confirmaron su hipótesis. Eso sí, advierten, se trata más de un avance básico que de algo con inmediata aplicación clínica. Además, los autores subrayan que esto no quiere decir que los pacientes con lupus sean inmunes al VIH pero sí que esta enfermedad puede dar las claves frente a la infección por el virus de inmunodeficiencia humana. “

AINHOA IRIBERRI
 

Tras leer esto nos planteamos lo que puede suponer una noticia de este tipo para nuestra enfermedad. Pensamos que esto puede suponer un gran avance en la investigación del lupus, ya que en la investigación de la vacuna contra el  VIH  se invierten muchos esfuerzos y  recursos por ser una enfermedad de una alta prevalencia y  gran impacto socio-económico a nivel mundial ya que es una enfermedad de una alta morbi-mortalidad en aquellos países donde el acceso a los antirretrovirales es complicado por motivos económicos, a diferencia de la nuestra que es una enfermedad casi rara (a caballo entre una enfermedad rara y frecuente).

Según esto en la patogenia y fisiopatología de nuestra enfermedad podrían estar las claves para la elaboración de dicha vacuna, con lo que las investigaciones para hallarla pueden ir en un futuro próximo ligadas a la investigación del lupus con lo cual es posible que se avance en el conocimiento de nuestra enfermedad y eso pueda traer en un futuro nuevos tratamientos. ¿Qué pensáis vosotros?

GEN Mcl-1: POSIBLE CLAVE DE FUTUROS TRATAMIENTOS

Los científicos han identificado el gen esencial en la supervivencia de las células

que producen los anticuerpos, un descubrimiento que podría desembocar en

mejores tratamientos para enfermedades en las que estas células están fuera de

control, como el mieloma y las enfermedades autoinmunes.

El descubrimiento de que un gen llamado Mcl-1 es crucial para mantener viva la

población de células inmunes fue realizado por los investigadores del Instituto Walter y

Eliza de Melburne. El catedrático David Tarlinton. el Cr. Victor Peperzak y el Dr. Ingela

Vikstrom, de la división inmunológica del instituto, condujeron el estudio, que fue

publicado el 3 de febrero de 2013 en Nature Immunology.

Las células productoras de anticuerpos, llamadas también células plasmáticas, se

encuentran en la médula ósea y fabrican anticuerpos que otorgan a la persona una

protección de por vida frente a los virus y bacterias. El catedrático Tarlinton dijo: “Las

células plasmáticas son producidas tras vacunarse o tras una infección y son

responsables de la “memoria inmunitaria” que existe en una persona y que dura de 70 a

80 años. En este estudio hemos hallado que las células plasmáticas dependen del Mcl-1

para su supervivencia y que sin él estas células plasmáticas mueren en dos días” .

El Dr. Peperzak afirmó que el equipo se vio sorprendido al averiguar que las células

plasmáticas usaban el Mcl-1 como un mecanismo de seguridad para controlar su

supervivencia. “Una de las cosas interesantes que hallamos fue que las células

plasmáticas destruyen rápidamente el Mcl-1, pero que aún así las proteínas de las

células dependen de él para su supervivencia, por lo que la célula necesita enviar

continuamente señales para que se siga produciendo Mcl-1. De este modo se mantiene

un control de las células plasmáticas: con el Mcl-1 actuando como una cuenta atrás que,

de no ser restablecida, hace que la célula muera“.

Las células plasmáticas son indispensables para la respuesta inmunitaria, pero pueden

ser peligrosas si no son controladas de manera apropiada, según la palabras del

catedrático Tarlinton. “Al igual que con muchas células inmunitarias, las células

plasmáticas son muy peligrosas en muchos aspectos y necesitan mantenerse bajo un

estricto control. Cuando están fuera de control continúan fabricando anticuerpos que

pueden ser muy dañinos si son demasiados. Esto ocurre en enfermedades tales como el

mieloma (un cáncer de las células plasmáticas) y varias enfermedades autoinmunes

como el lupus eritematoso sistémico o la artritis reumatoide, donde los niveles de

anticuerpos son excesivamente elevados“.

El mieloma es un cáncer en la sangre que afecta a más de 1200 australianos cada

día . Está causado por una producción anormal y descontrolada de células plasmáticas

en la médula ósea que generan anticuerpos dañinos en la sangre. La artritis reumatoide

y el lupus son enfermedades autoinmunes en las que los anticuerpos generados por las

células plasmáticas atacan y destruyen los tejidos de nuestro organismo .

El catedrático Tarlinton dijo que su esperanza es que este descubrimiento pueda ser

empleado en desarrollar nuevos tratamientos para estas enfermedades. “El mieloma, en

particular, tiene un pronóstico muy malo y generalmente se considera incurable. Ahora

que sabemos que el Mcl-1 es el gen esencial que mantiene las células plasmáticas

vivas, hemos comenzado a trabajar ‘hacia atrás’ para identificar todas las moléculas

importantes y señales necesarias para activar el Mcl-1 y mantener las células vivas. 

Esperamos poder descubrir el modo de que las células dejen de producir el Mcl-1. Esto

sería un avance importantísimo en enfermedades que a día de hoy no tienen un

tratamiento efectivo como el mieloma. Asimismo traería consigo nuevos tratamientos

para personas que no responden bien a los tratamientos existentes para enfermedades

como la artritis reumatoide o el lupus“.

Este estudio fue patrocinado por el National Health and Medical Research Council of

Australia, la Fundación de investigación del Mieloma Múltiple, la Organización Europea

de Biología Molecular y el Gobierno de Victoria.




Fuente: http://tulupusesmilupus.com/

Revista Infolupus Febrero 2013