martes, 21 de enero de 2014

ESTUDIO SOBRE LUPUS


Nos ha llegado a nuestra Asociación un correo que puede ser interesante para todos/as. Dice así:


Le escribo de Estudio Silvia Roca, una empresa de investigación y estudios de opinión. En estos momentos estamos realizando un estudio, a nivel nacional, sobre Lupus. El objetivo del estudio es conocer las experiencias y la manera en que los pacientes viven esta enfermedad y así poder mejorar los tratamientos.

En Madrid, estamos buscando 6 pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico, para participar en un blog online y posteriormente en una reunión. Como agradecimiento, recibirán una remuneración de 120€.
En el resto de ciudades españolas buscamos 15 pacientes de Lupus Eritematoso Sistémico, para realizar una entrevista online, más corta, por medio de WebCam. Como agradecimiento, los participantes recibirán 70€ por el tiempo dedicado.

Los datos de los participantes son anónimos y confidenciales.
No tenemos intención de vender nada y toda la información es confidencial.

Por favor, si hay alguien interesado en participar, puede llamarnos al 914474095.

INVESTIGACIÓN DE MERCADO - FIELD WORK

Para más información pinche aquí.


lunes, 20 de enero de 2014

SE DESPIDE UN GENIO


Si por un instante Dios se olvidara de que soy una marioneta de trapo y me regalara un trozo de vida, aprovecharía ese tiempo lo más que pudiera.

Posiblemente no diría todo lo que pienso, pero en definitiva pensaría todo lo que digo.
Daría valor a las cosas, no por lo que valen, sino por lo que significan.

Dormiría poco, soñaría más, entendiendo que por cada minuto que cerramos los ojos, perdemos sesenta segundos de luz.

Andaría cuando los demás se detienen, despertaría cuando los demás duermen.

Si Dios me obsequiara un trozo de vida, vestiría sencillo, me tiraría de bruces al sol, dejando descubierto, no solamente mi cuerpo, sino mi alma.

A los hombres les probaría cuán equivocados están al pensar que dejan de enamorarse cuando envejecen, sin saber que envejecen cuando dejan de enamorarse.

A un niño le daría alas pero le dejaría que él solo aprendiese a volar.

A los viejos les enseñaría que la muerte no llega a la vejez, sino con el olvido.

Tantas cosas he aprendido de ustedes, los hombres… He aprendido que todo el mundo quiere vivir encima de una montaña, sin saber que la verdadera felicidad está en la forma de subir la escarpada.

He aprendido, que cuando un recién nacido aprieta con su pequeño puño, por primera vez, el dedo de su padre, lo tiene atrapado para siempre.

He aprendido que un hombre sólo tiene derecho a mirar a otro hacia abajo, cuando ha de ayudarle a levantarse.

Son tantas cosas las que he podido aprender de ustedes, pero realmente de mucho no habrá de servir, porque cuando me guarden dentro de esa maleta, infelizmente me estaré muriendo.

Trata de decir siempre lo que sientes y haz siempre lo que piensas en lo más profundo de tu corazón.

Si supiera que hoy fuera la última vez que te voy a ver dormir, te abrazaría fuertemente y rezaría al Señor para poder ser el guardián de tu alma.

Si supiera que estos son los últimos minutos que te veo, te diría “Te Quiero” y no asumiría tontamente que ya lo sabes.

Siempre hay un mañana y la vida nos da siempre otra oportunidad para hacer las cosas bien, pero por si me equivoco y hoy es todo lo que nos queda, me gustaría decirte cuanto te quiero, que nunca te olvidaré.

El mañana no le está asegurado a nadie, joven o viejo. Hoy puede ser la última vez que veas a los que amas. Por eso no esperes más, hazlo hoy, ya que si mañana nunca llega, seguramente lamentarás el día que no tomaste tiempo para una sonrisa, un abrazo, un beso y que estuviste muy ocupado para concederles un último deseo.

Mantén a los que amas cerca de ti diles al oído lo mucho que los necesitas, quiérelos y trátelos bien, toma tiempo para decirles, “lo siento”, “perdóname”, “por favor”, “gracias” y todas las palabras de amor que conoces.

Nadie te recordará por tus nobles pensamientos secretos. Pide al Señor la fuerza y sabiduría para expresarlos.

Finalmente, demuestra a tus amigos y seres queridos cuanto te importan.


Gabriel García Márquez

Se despide un genio , Gabriel García Márquez

sábado, 18 de enero de 2014

INFORMACIÓN DEL XIII CONGRESO NACIONAL DE LUPUS

Aquí os dejamos información que procede de FELUPUS sobre el XIII congreso nacional de lupus que este año se celebra en Palma de Mallorca, esperamos que sea de vuestro interés.

"Cómo ya todos sabéis este año el 17 de Mayo, se celebra el XIII Congreso Nacional de Lupus en Palma de Mallorca, os damos esta información para que tengáis tiempo de para poder hacer reservas de vuelos, ahora son más económicos, por ese motivo adelantamos esta información.

Lugar de Congreso, Hotel Royal Cristina (pertenece a la Fundación Iberostar que es uno de los patrocinadores del Congreso). El Congreso se celebrará en el Salón de Actos de dicho hotel. Así mismo nos han ofrecido un precio único para que todos los asistentes al Congreso podamos estar hospedados en el mismo hotel, lo que supone una gran comodidad para todos, queremos un Congreso igualitario, por lo que os informamos que el precio es de 39 euros por persona y noche con desayuno tipo bufete incluido. En el caso de que queráis aprovechar y pasar unos días de vacaciones es la isla hay un precio especial de 45 euros por persona con media pensión.

http://www.iberostar.com/hoteles/mallorca/iberostar-royal-cristina/mapa-y-situacion

El plazo de reservas aún no se ha abierto, esta información es para informar a todos los que desean asistir al Congreso.( P..D. Habrá 5 habitaciones reservadas para personas con movilidad reducida). Estamos pensando en cada uno de vosotros¡¡¡¡

El hotel Royal Cristina está a solo 2 kilómetros del aeropuerto, hay taxis en caso de que vengáis en grupo sale muy económico. También hay autobuses cada 10 minutos que pasa justo delante del Hotel. El Hotel está en C´an Pastilla en la Bahía de Palma, a 20 metros del paseo del Arenal, donde podréis pasear y tener unas vistas preciosas de todo el paseo Marítimo, Catedral, Castillo de Bellver.

También os informamos que la comida del mediodía será en el mismo Hotel, bufete libre, para que comamos todos juntos y conocernos mejor. El precio de la comida es de 15 euros por persona.

La cena de Clausura del Congreso será en Restaurante son Termes,http://www.sontermens.com/

Haremos una ruta turística en autobús y pasaremos por Paseo Marítimo, catedral, Ramblas, llegaremos a este restaurante Privilegiado en Palma, que nos han echo un precio súper especial para todos nosotros. El precio de la cena será de 35 euros, incluye desplazamiento con autocar. Cuando terminemos volveremos con el autocar al hotel.

Esperamos que con esta información os vaya animando a acudir al Congreso, estamos trabajando desde Felupus y la Asociación Aiblupus para que todo sea de vuestro agrado. Los verdaderos protagonistas de un Congreso sois todos vosotros.

Os esperamos¡¡¡¡
Maria José Lebrero Oncala
Presidenta de Aiblupus "

martes, 14 de enero de 2014

NUEVA SECCIÓN DEL BLOG : NUTRICIÓN Y DIETÉTICA

Tenemos buenas noticias para nuestros lectores, desde hoy contamos con una nueva sección NUTRICIÓN Y DIETÉTICA en el blog de la Asociación granadina de lupus a cargo de una nutricionista y dietista profesional, Lola García Machuca.
En ella nuestra nutricionista nos enseñara la importancia de una buena alimentación tanto si se padece o no enfermedad y nos dará consejos nutricionales y dietéticos de forma periódica.
Esperamos que sea de vuestro interés y agradecemos mucho a Lola su colaboración.
Que tengan un buen día.

viernes, 10 de enero de 2014

Taller Teórico-Práctico de MINDFULNESS O CONCIENCIA PLENA

Taller mindfulness Asociación granadina de lupus

Taller introductorio, pero a la vez completo acerca de esta técnica de meditación (Mindfulness). La estructura del taller será:

1. Introducción al Mindfulness: ¿qué es?, orígenes, componentes y actitudes básicas.

2. Meditaciones formales

3. Meditaciones informales

4. Autocompasión

5. Body Scan o Escaneo corporal

La duración será de 4 horas y el precio de 30 euros (con 5 euros de descuento por cada acompañante que venga).



TLF. DE CONTACTO: 655.31.34.70
Mª ISABEL CAÑAVATE ARROYO. PSICÓLOGA

viernes, 3 de enero de 2014

NUESTRA BIBLIOTECA : " NO ME IRÉ SIN DECIRTE A DONDE VOY" LAURENT GOULLENE


Alan es un joven que ha perdido el amor de su vida y las ganas de vivir. Cuando está a punto de saltar
de la Tour Eiffel, un desconocido se le acerca para proponerle un experimento: seguir todo lo que le
diga para crearse una nueva oportunidad de vida completa. Alan acepta y se embarcará en diferentes pruebas que lo conducirán a ser él mismo y libre en cada situación vital.


«- ¿Mi primera tarea?
- Si, tu primera misión, si prefieres. Lo que deberás hacer mientras esperas nuevas instrucciones.
- No sé si lo entiendo...
- Has vivido cosas que se han quedado, de alguna manera, grabadas, condicionando la manera en la que ves el mundo, la manera de comportarte, tus relaciones con los demás, tus emociones...El resultado de todo esto es que esto no funciona, por hablar claro. Te causa problemas y te hace ser infeliz. Tu vida será mediocre
mientras la vivas así. Hay que hacer, pues, algunos cambios. [...]
Es necesario que vivas una serie de experiencias que hagan evolucionar tu punto de vista, que te lleven a superar tus miedos, tus dudas y tus angustias...
¿Sabes, Alan? La vida es larga y aburrida cuando no la vivimos como querríamos.»
Sumergiendo a los lectores en la mágica atmósfera de un verano parisino, No me iré sin decirte adónde voy es un extraordinario viaje a través de los sentimientos y las acciones que definen nuestra vida. Una novela certera, extraordinaria y optimista que te cambiará para siempre, basada en una extraordinaria historia real: la de todos nosotros.
 
"No me iré sin decirte a donde voy" Laurent Goullene, Infolupus Septiembre 2013
 
 
 Revista Infolupus Septiembre 2013