DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Como os adelantamos hace unos días hoy es el día de las enfermedades raras. El principal objetivo de este día es crear conciencia entre la población y responsables políticos sobre enfermedades raras y sus repercusiones en la vida de los pacientes y familiares, así como las necesidades especiales que pueden generar.

Este año FEDER ha vuelto a preparar una serie de actos que os volvemos rápidamente a recordar, ya que algunas no se terminan hoy:

• El 13 de marzo de 2016 se organizará la VII Carrera por la Esperanza, toda la información de la carrera que tendrá lugar en Madrid: http://www.carreraporlaesperanza.org/madrid/
• Declaración del día mundial de las enfermedades raras, apoya con tu firma en: https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/
• Creando redes de esperanza, con una  una fotografía con el signo de RED, súbela a través de S website para que se enmarque en la Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hastag #SOMOSFEDER

Otras campañas de apoyo han surgido de forma independiente a FEDER, cómo la siguiente campaña de recogida de firmas en la plataforma Change.org que iniciaba el padre de un niño afectado de esclerosis tuberosa y poliquitosis renal infantil, ambas enfermedades raras. Pide a los poderes públicos que no olviden a estos pacientes y que reciban una atención integral. Os dejamos la petición a continuación: 

Ministerio de Sanidad: que una enfermedad sea rara no quiere decir que deba ser olvidada

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-que-una-enfermedad-sea-rara-no-quiere-decir-que-deba-ser-olvidada-cedominombre?utm_source=action_alert&utm_medium=email&utm_campaign=528041&alert_id=GnnLCnHBmq_1mClyhWm12IOxuF%2BgP%2FwBjS7G1cuY884YVg%2FxYsUlx0Wiab8WaTAgOR3d%2B3vURg%2B

Son muchas las asociaciones, pacientes y familiares que hoy salen a la calle a aportar su granito de arena a estas campañas. Gracias a todas ellas. 

Entradas relacionadas:

• Día mundial de las enfermedades raras campaña FEDER.

PARA REFLEXIONAR: ¿PREJUICIOS? NO, GRACIAS

Un compañero quiere compartir esta historia con todos nosotros:

Un joven de 24 años se asomo por la ventana del tren y gritó...
"¡Papá, mira los árboles, nos siguen, van muy rápido!" su papá se quedó mirándolo con ternura y sonrió. Una pareja de jóvenes sentada cerca vieron al joven de 24 años y pensaron para si mismos: Es muy mayor para una actitud tan infantil, debe tener un trastorno mental. De repente el joven exclamó otra vez: “¡ Papá, mira las nubes están corriendo con nosotros." La pareja no pudo resistirse y preguntaron al señor mayor: “ ¿Por qué no lleva a su hijo a un buen médico, como un psiquiatra?” El anciano sonrió y dijo: “ Eso acabo de hacer. Venimos de un médico, pero no un psiquiatra; estamos llegando del hospital. Mi hijo era ciego de nacimiento. Acaba de conseguir ver hoy por primera vez, su comportamiento puede parecer estúpido para ustedes, pero es más que un milagro para mí.” La joven pareja simplemente se sentó allí, perdidos por las palabras, con una mezcla de lágrimas y vergüenza en sus ojos...
Cada persona tiene una historia; no juzgues a las personas tan rápidamente ni hagas conclusiones acerca de sus asuntos privados; no sabes de donde vienen o lo que tienen que afrontar.
La verdad detrás de su historia podría sorprenderte. Se humilde con los demás, incluso si tienes una vida perfecta. Debemos seguir trabajando para el bien de todos.
Esta historia me ha inspirado y la he compartido contigo para inspirarte a ti también. Espero que tu también compartas esta historia con otros.

Gracias Miguel.

NEUMOMADRID EDITA UN BLOG PARA PACIENTES Y PROFESIONALES

La sociedad científica madrileña de Neumología y Cirugía torácica, NeumoMadrid  ha comenzado a escribir un blog al que anima tanto a pacientes como profesionales sanitarios a seguir. A través de este medio digital quieren acercarse a la población y proporcionar información sobre las enfermedades respiratorias, ya sean las más frecuentes y conocidas como las más raras. Quieren darlas a conocer, dar consejos de prevención, enseñar a convivir con ellas y a mejorar la calidad de vida en los enfermos. Mediante este blog consideran que llegarán de una forma más inmediata a la sociedad aportando información fiable y dando una mayor difusión de estas enfermedades.

Dirección del blog: https://neumomadrid.wordpress.com/

Fuente: 

http://www.redaccionmedica.com/autonomias/madrid/neumomadrid-abre-nuevos-canales-en-rrss-para-pacientes-y-profesionales-94415

JORNADAS SOBRE LUPUS EN TARRAGONA

La Asociación Catalana de Lupus organiza el próximo día 12 de Marzo unas Jornadas de conferencias sobre lupus en el salón de actos del Hospital Santa Tecla de Tarragona. 
El programa está todavía por determinar.

Para asistir pueden inscribirse en xarxa@xarxatecla.cat.

Cartel del evento:

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS CAMPAÑA FEDER

Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización  en el Día Mundial de las enfermedades raras, celebrado el 29 de Febrero dicha fecha se escogió en 2008 por ser "un día raro" .

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías raras y los problemas por los que atraviesan los pacientes y familiares debida a la falta de información, recursos e investigación destinados a estas enfermedades.

Para este año se han preparado varios actos cuya información está en la página oficial de la campaña: https://diamundial.enfermedades-raras.org/. 

Dejamos algunas a continuación:

• El 13 de marzo de 2016 se organizará la VII Carrera por la Esperanza, toda la información de la carrera que tendrá lugar en Madrid: http://www.carreraporlaesperanza.org/madrid/
• Declaración del día mundial de las enfermedades raras, apoya con tu firma en: https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/
• Creando redes de esperanza, con una  una fotografía con el signo de RED, súbela a través de S website para que se enmarque en la Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hastag #SOMOSFEDER

Vídeo oficial del Día de las enfermedades raras 2016: 

Cartel oficial de la campaña: 

XV CONGRESO NACIONAL DE LUPUS - OVIEDO 2016

Mañana 20 de Febrero de 2016 empieza el plazo de inscripción al XV CONGRESO NACIONAL DE LUPUS que este año tendrá lugar en Oviedo los días 13 y 14 de Mayo, organizado este año por FELUPUS y Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS). 

Cómo todos sabéis es un evento anual organizado por FELUPUS y la asociación de la ciudad en la que tiene lugar. Es un acontecimiento dirigido a pacientes, familiares o cualquiera al que le interese el tema, siendo la asistencia gratuita (aunque por razones organizativas es necesario rellenar una inscripción). La organización facilita información sobre los desplazamientos y alojamientos y ofrece descuentos en los mismo. Tendrá lugar en Auditorio Príncipe Felipe cuyas instalaciones están adaptadas y se contará con traducción al lenguaje de signos. 

Desde de aquí queremos animaros a asistir, creemos que puede ser una experiencia muy enriquecedora e instructiva, Es una oportunidad de obtener información fidedigna, compartir nuestras experiencias, resolver nuestras dudas y aprender sobre la enfermedad.

Os dejamos a continuación el enlace donde encontrarán toda  la información necesaria para asistir e inscribirse: http://www.felupus.org/congresos/ovie16/index.php

En este otro enlace podréis acceder al programa: http://www.felupus.org/congresos/ovie16/programa.php

NOS VEMOS ALLÍ :D

Fuente: http://www.felupus.org/congresos/ovie16/index.php

EL DÍA CERO: CORTO SOBRE LUPUS

Cortometraje que tiene como objetivo sensibilizar socialmente sobre la enfermedad del Lupus Eritematoso Sistémico y las enfermedades autoinmunes en general, dirigido por Christian Guiriguet y escrito por Helena Mas. Protagonizado por Carla Pérez (Marina, diagnótica de lupus) y Miquel Sitjar (marido de Marina), El proyecto ha tenido una buena acogida habiéndo sido seleccionado en varios festivales de cine.

En la realización de este proyecto han colaborado varias asociaciones de lupus como son la FELUPUS, Asociación Catalana de lupus, Asociación de lúpicos de asturias y AMELYA.

Enlaces del blog relacionados:
http://asociacionlupusgranada.blogspot.com.es/2014/02/el-espanyol-apoya-la-lucha-contra-el.html
Fuentes:
https://www.youtube.com/watch?v=Wa1IvdQEXQ0&feature=youtu.be
https://www.facebook.com/eldiacero/?fref=ts

MOMENTOS PARA COMPARTIR: CELEBRA LA VIDA

Una compañera quiere compartir este mensaje y esta canción con todos vosotros.

"Porque la vida merece la pena vivirla, porque no estamos solos, porque unidos en "manada" podemos superar nuestros miedos y sentirnos libres, CELEBRA LA VIDA QUERID@ AMIG@!!!"

Gracias Mabel

URGEN DONACIONES DE SANGRE EN LA REGIÓN DE MURCIA

El centro de Hemodonación de la Región de Murcia hace un llamamiento urgente a los ciudadanos con edades comprendidas entre los 18 y los 65 años que no sufran ninguna enfermedad y pesen más de 50 kg para que acudan a donar debido a las escasez de sangre ocasionada por un incremento del 20 % en la demanda en los hospitales de la Comunidad Autónoma Murciana. Afirman que para garantizar la continuidad asistencial es necesario el aumento de las donaciones.

Son necesarios todos los grupos sanguíneos aunque los más demandados son A+ y 0+, ya que son los más frecuentes en la población y los A- y 0- por ser los más escasos. 

¿Cómo donar? 

Aquellas personas interesadas en colaborar pueden acercarse a cualquiera de las sedes del Centro Regional de Hemodonación. Los lugares y los horarios de donación son en:
Murcia: Centro de Hemodonación, Ronda de Garay s/n; de lunes a viernes de 8:30 a 20:30. Teléfono: 968341990.
Cartagena: Hospital Santa María del Rosell, planta baja; de lunes a viernes de 8:30 a 14:00. Teléfono: 968504675.
Lorca: Primer y tercer jueves de cada mes en Ambulatorio Santa Rosa de Lima, planta baja de 17:30 a 21:30. Teléfono: 968341990.

Además se realizan visitas de forma continuada a lo largo de todo el año a diferentes municipios y pedanías de la Región. El lugar y los horarios de los equipos móviles pueden consultarse en el portal sanitario www.murciasalud.es/crh

La ruta de la Sangre: 

Os dejamos un vídeo del Centro de hemodonación de Murcia donde podéis ver el proceso de donación y procesado de la sangre y lo más importante, el uso que se le da:

IMPORTANTE: RECUERDA QUE SI ESTAS ENFERMO NO PUEDES DONAR, pero siempre puedes colaborar compartiendo la información.

Fuentes: 

www.murciasalud.es/crh

http://www.murciasalud.es/noticias.php?op=ver&id=344876&idsec=66

http://www.laopiniondemurcia.es/comunidad/2016/02/15/murcia-centro-regional-hemodonacion-llamamiento/714182.html

4º CONGRESO MUNDIAL DE ESCLEROSIS SISTÉMICA

Comenzamos intentando ponernos al día informándoos de que mañana dará comienzo en Lisboa el 4º Congreso Mundial de Esclerosis sistémica (también conocida por Esclerodermia)

Congreso dirigido a pacientes, organizado por la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), que se celebra en paralelo con un congreso de médicos, entre los días 18 y 20 de Febrero de 2016, siendo las conferencias y actividades destinadas a pacientes los días 19 y 20 de Febrero. 

Esperemos que para los que asistan sea una experiencia enriquecedora , y vuelvan dispuestos a compartir con todos lo allí aprendido. Desde aquí les animamos a escuchar atentamente todas las ponencias y a preguntar todas aquellas dudas que les surjan o que arrastren desde hace tiempo. Es una oportunidad excepcional de obtener información fidedigna y de compartir la experiencia con la enfermedad con otros pacientes. 

Nuestros mejores deseos. 

Fuentes: 

http://web.aimgroupinternational.com/2016/patientcongress/

http://www.esclerodermia.org/scleroderma/?p=1397

CAMBIOS

Saludos amig@s ,

cómo podéis comprobar estamos realizando una series de cambios en la página. Va a dejar de ser una página vinculada a una asociación y exclusiva de lupus, para ser una página general, donde además del lupus se hable de otras enfermedades autoinmunes. Estamos trabajando lo más rápido posible para que los cambios se hagan a la mayor brevedad posible y que la página este en pleno funcionamiento cuanto antes. Para empezar mientras vamos realizando las modificaciones oportunas vamos a ir dejando las noticias de prensa más importantes de los últimos meses para que queden como archivo y los eventos más próximos. Os daremos una explicación más detallada del nuevo funcionamiento en cuanto nos sea posible.  

Para aclarar también este tema, os informamos de que la Asociación Granadina de Lupus sigue funcionando, tras un pequeño reajuste, continúa su actividad con nueva junta directiva y manteniendo su sede. Podemos facilitar el contacto con la misma si así lo desean. 

Esperamos que los cambios y los nuevos contenidos sean de su agrados. Estamos esforzándonos y trabajando duro para que así sea. 

Que tengan una buena tarde :D

CORTO SOBRE LUPUS: " LA MANADA DEL LUPUS"

Del director y guionista César Ríos, con la participación de Vanesa Romero y Daniel Avilés, y la colaboración de Diario Médico y DMedicina.

Presentan un corto donde se reflejan los miedos de los pacientes de lupus, sobretodo de los más jóvenes y la importancia de la una relación médico- paciente humana y cercana en la evolución de esta enfermedad.

Os lo dejamos a continuación:

Fuente: http://www.dmedicina.com/enfermedades/musculos-y-huesos/lupus/2015/05/12/manada-lupus-corto-enfermedad-aun-desconocida-69764.html

ENCUENTAS DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DEL TRABAJO

Desde la Facultad de Ciencias del Trabajo de la Universidad de Granada y en el marco de una tesis doctoral, estan lanzando una encuesta dirigida a personas con discapacidad con el objetivo de comprobar el grado de implicación que tienen las organizaciones en materia de inclusión, accesibilidad y prevención de riesgos laborales.

Nos piden su difusión y vuestra colaboración.

Puedes acceder a la encuesta en el siguiente enlace: https://test.ugr.es/limesurvey/index.php/368534/lang-es

Para cualquier consulta: accesibilidadprldiscapacidad@gmail.com

Gracias por tu colaboración.

Esperamos que tenga un buen fin de semana.

En breve tendrán nuevas noticias nuestras. 

CAMPAÑA "SIGUE LA MARIPOSA"

Para divulgar y concienciar a la sociedad sobre el lupus se ha lanzado la campaña Sigue la mariposa en youtube. Consiste en subir un vídeo o una foto con la cara pintada con una mariposa y la mano en forma de L y nominar a otras personas para que también lo hagan.

Esperamos que todos participéis y nos ayudéis a dar a conocer el lupus.

Os dejamos algunos ejemplos:

NECESITAMOS DE VUESTRA EXPERIENCIA

Saludos a tod@s,

Hoy os escribimos para pedir vuestra colaboración en beneficio de tod@s. En el foro del blog , María José, nos pide ayuda para conocer mejor nuestra enfermedad y necesidades para poder impartir un curso a cuidadores. Rogamos vuestra colaboración aportando  información. Solo tenéis que escribir vuestros comentarios en el foro del blog metiéndoos en el siguiente enlace: 
http://asociacionlupusgranada.blogspot.com.es/p/foro.html.

Si no sabéis comentar en el blog en este enlace encontrareis como hacerlo: http://asociacionlupusgranada.blogspot.com.es/2014/04/blog-de-la-asociacion-lupus-granada.html

Gracias a tod@s por vuestra colaboración de antemano. 

Qué tengáis un buen fin de semana.

FELIZ 2015

Desde la asociación queremos desearles un feliz año nuevo.
Esperamos que este año venga cargado de nuevos proyectos, nuevas ilusiones y buenos momentos, pero sobretodo esperamos que venga repleto de mucha salud para tod@s. 

Con nuestros mejores deseos, los miembros de la asociación.

PARA REFLEXIONAR: MAYONESA Y CAFÉ

Cuando te sientas agobiado, cuando 24 horas al día no sean suficientes... Recuerda el frasco de mayonesa y el café! 

Un profesor en su clase de Filosofía, sin decir palabra, cogió un frasco grande y vacío de mayonesa y lo llenó con pelotas de golf.

Luego preguntó a sus estudiantes si el frasco estaba lleno y ellos estuvieron de acuerdo en decir que si.

De nuevo, sin decir nada, el profesor cogió una caja llena de canicas y la vació dentro del frasco de mayonesa.Las canicas llenaron los espacios vacíos entre las pelotas de golf.

El profesor volvió a preguntar a los estudiantes si el frasco estaba lleno y ellos volvieron a decir que si.

Luego...el profesor cogió una caja con arena y la vació dentro del frasco.Por supuesto, la arena llenó todos los espacios vacíos, y el profesor preguntó nuevamente si el frasco estaba lleno.

En esta ocasión los estudiantes respondieron con un 'si' unánime.

El profesor enseguida agregó 2 tazas de café al contenido del frasco y efectivamente llenó todos los espacios vacíos entre la arena.

Los estudiantes reían en esta ocasión. Cuando la risa se apagaba, el profesor dijo: 'QUIERO QUE SE DEN CUENTA QUE ESTE FRASCO REPRESENTA LA VIDA'.

Las pelotas de golf son las cosas importantes como la familia, los hijos, la salud, los amigos, …Son cosas que, aún si todo lo demás lo perdiéramos y solo éstas quedaran, nuestras vidas aún estarían llenas.

Las canicas son las otras cosas que importan, como el trabajo, la casa, el coche, etc.

La arena es todo lo demás… las pequeñas cosas.

'Si ponemos primero la arena en el frasco, no habría espacio para las canicas ni para las pelotas de golf.Lo mismo ocurre con la vida'.

Si gastamos todo nuestro tiempo y energía en las cosas pequeñas, nunca tendremos lugar para las cosas realmente importantes.

Presta atención a las cosas que son cruciales para tu felicidad. Juega con tus hijos,dedica tiempo a revisar tu salud,ve con tu pareja a cenar,practica tu deporte o afición favoritos,siempre quedará tiempo para limpiar la casa y reparar la llave del agua.  Ocúpate de las pelotas de golf primero, de las cosas que realmente importan.Establece tus prioridades, el resto es solo arena…

Uno de los estudiantes levantó la mano y preguntó qué representaba el café..

El profesor sonrió y dijo:  'Que bueno que me hagas esta pregunta… Sólo es para demostraros, que no importa cuan ocupada tu vida pueda parecer, siempre hay lugar para un par de tazas de café con un amigo.

PD: Siempre habrá una taza de café para ti esperando en nuestra asociación.

FOTOS COMIDA NAVIDAD

Como ya sabéis el pasado Martes 16 de Diciembre fue la comida de navidad de la asociación. Os dejamos unas fotos de lo que fue una reunión muy agradable. 
Esperamos que en la próxima podamos reunirnos muchos más.

COMIDA DE NAVIDAD 2014

COMIDA DE NAVIDAD ASOCIACIÓN GRANADINA DE LUPUS RESTAURANTE GENIL, GRANADA. 
DÍA 16 DE DICIEMBRE 2014, 14:30h 

OS ESPERAMOS

Precio menú Navidad 21,95 €. 

Se ruega confirmación. tlf: 958 819 118 (Otras formas de contacto pinchando aquí)

DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD: 3 DE DICIEMBRE