jueves, 18 de diciembre de 2014

PARA REFLEXIONAR: MAYONESA Y CAFÉ

Cuando te sientas agobiado, cuando 24 horas al día no sean suficientes... Recuerda el frasco de mayonesa y el café! 
Un profesor en su clase de Filosofía, sin decir palabra, cogió un frasco grande y vacío de mayonesa y lo llenó con pelotas de golf.
Luego preguntó a sus estudiantes si el frasco estaba lleno y ellos estuvieron de acuerdo en decir que si.
De nuevo, sin decir nada, el profesor cogió una caja llena de canicas y la vació dentro del frasco de mayonesa.Las canicas llenaron los espacios vacíos entre las pelotas de golf.
El profesor volvió a preguntar a los estudiantes si el frasco estaba lleno y ellos volvieron a decir que si.
Luego...el profesor cogió una caja con arena y la vació dentro del frasco.Por supuesto, la arena llenó todos los espacios vacíos, y el profesor preguntó nuevamente si el frasco estaba lleno.
En esta ocasión los estudiantes respondieron con un 'si' unánime.
El profesor enseguida agregó 2 tazas de café al contenido del frasco y efectivamente llenó todos los espacios vacíos entre la arena.
Los estudiantes reían en esta ocasión. Cuando la risa se apagaba, el profesor dijo: 'QUIERO QUE SE DEN CUENTA QUE ESTE FRASCO REPRESENTA LA VIDA'.
Las pelotas de golf son las cosas importantes como la familia, los hijos, la salud, los amigos, …Son cosas que, aún si todo lo demás lo perdiéramos y solo éstas quedaran, nuestras vidas aún estarían llenas.
Las canicas son las otras cosas que importan, como el trabajo, la casa, el coche, etc.
La arena es todo lo demás… las pequeñas cosas.
'Si ponemos primero la arena en el frasco, no habría espacio para las canicas ni para las pelotas de golf.Lo mismo ocurre con la vida'.
Si gastamos todo nuestro tiempo y energía en las cosas pequeñas, nunca tendremos lugar para las cosas realmente importantes.
Presta atención a las cosas que son cruciales para tu felicidad. Juega con tus hijos,dedica tiempo a revisar tu salud,ve con tu pareja a cenar,practica tu deporte o afición favoritos,siempre quedará tiempo para limpiar la casa y reparar la llave del agua.  Ocúpate de las pelotas de golf primero, de las cosas que realmente importan.Establece tus prioridades, el resto es solo arena…
Uno de los estudiantes levantó la mano y preguntó qué representaba el café..
El profesor sonrió y dijo:  'Que bueno que me hagas esta pregunta… Sólo es para demostraros, que no importa cuan ocupada tu vida pueda parecer, siempre hay lugar para un par de tazas de café con un amigo.

PD: Siempre habrá una taza de café para ti esperando en nuestra asociación.

Mayonesa y cafe. Asociación lupus Granada

FOTOS COMIDA NAVIDAD

Como ya sabéis el pasado Martes 16 de Diciembre fue la comida de navidad de la asociación. Os dejamos unas fotos de lo que fue una reunión muy agradable. 
Esperamos que en la próxima podamos reunirnos muchos más.

Fotos comida navidad. Asociación lupus Granada.

Fotos comida navidad. Asociación lupus Granada

Fotos comida navidad. Asociación lupus Granada.

Fotos comida navidad. Asociación lupus Granada.

jueves, 11 de diciembre de 2014

COMIDA DE NAVIDAD 2014

COMIDA DE NAVIDAD ASOCIACIÓN GRANADINA DE LUPUS RESTAURANTE GENIL, GRANADA. 
DÍA 16 DE DICIEMBRE 2014, 14:30h 

OS ESPERAMOS

Precio menú Navidad 21,95 €. 

Se ruega confirmación. tlf: 958 819 118 (Otras formas de contacto pinchando aquí)


Comida navidad 2014 Asociación granadina de lupus

martes, 2 de diciembre de 2014

GRAN SORTEO EN BENEFICIO A LA ASOCIACIÓN GRANADINA DE LUPUS

El próximo 10 de mayo de 2015, día Internacional del Lupus, se va a realizar un sorteo a beneficio de nuestra asociación.

Agradecemos a las diferentes empresas y  socios sus donaciones, sin ellos este sorteo no sería posible. Los premios son los siguiente:

- Una noche para dos personas en el Hotel ALHAMBRA PALACE *****
- Una sesión fisioterapia-  Sonía Machado Martín.Fisioterapia Fisiovea
-10 baños Piscina Municipal Atarfe
-2 sesiones Bioneuroemoción
-2 estudios de composición corporal- Lola García. Dietista y Nutricionista. Col. AND-00273
-3 estudios nutricionales- Lola García. Dietista y Nutricionista. Col. AND-00273
-5 litros de vino casero ( 100% Alpujarreño)
-1 peinado gratis en peluquería Zaira.
-30% descuento en pedidos de tartas decorativas- Flor de Azúcar
-2 sesiones psicológicas- Mabel Cañavate. Col. AO06993
-3 tratamientos gratis .- Perfumería y Estética Agatha.
-1 limpieza facial completa o esmaltado de uñas- Loli Cañavate Estética.
- Fular, portafotos de diseño y tarjeta regalo valorada en 50 €.
-1 noche para dos personas en el Hostal SAN JOAQUÍN (zona Gran Capitán)

El donativo por papeleta es de 2 €. La papeleta ganadora será aquella que coincida con las tres últimas cifras del sorteo de la ONCE del día 10 de Mayo de 2015.

Esperamos vuestra participación. 

Gran sorteo Día internacional del lupus. Asociación granada lupus








FOTOS FERIA DE ASOCIACIONES DÍA 1 DICIEMBRE

Ayer lunes 1 de Diciembre se celebró una feria de asociaciones en Granada, en la Fuente de las Batallas, con motivo del día de la discapacidad, que será mañana 3 de Diciembre.

De nueve y media de la mañana a dos de la tarde diferentes asociaciones estuvieron presentes mediante mesas informativas dando información sobre sus funciones y actividades. Nuestra asociación estuvo presente en dicho evento dando a conocer el lupus a la población general.


Agradecemos mucho a nuestro trabajador social, David, a nuestra presidenta, María y a Josefa, una de nuestras socias más activas por representarnos.

A continuación os dejamos una fotos:
Feria de Asociaciones. Granada.Asociación de lupus Granada

Feria de Asociaciones. Granada. Asociación Lupus Granada

Feria de asociaciones. Granada. Asociación lupus Granada


Feria de asociaciones. Granada. Asociación Lupus Granada.



domingo, 30 de noviembre de 2014

FERIA DE ASOCIACIONES CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

Mañana lunes 1 de Diciembre va a celebrarse una feria de asociaciones en Granada, en la Fuente de las Batallas, con motivo del día de la discapacidad, que será el próximo 3 de Diciembre. Si hiciese mal tiempo se trasladaría la misma a los soportales de la calle Ganivet.

De nueve  y media de la mañana a dos de la tarde diferentes asociaciones van a estar presentes mediante mesas informativas dando información sobre sus funciones y actividades. Nuestra asociación va a estar presente en dicho evento facilitando información sobre lupus y dando a conocer el mismo a la población general.

Esperamos vuestra asistencia.

Feria de asociaciones, Fuente de las Batallas, Granada.Asociación Lupus

lunes, 17 de noviembre de 2014

PROYECTO ISLES: IMPACTO SOCIOECONÓMICO DE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

¿CUÁL ES LA CARGA DEL LES PARA LOS AFECTADOS, SUS FAMILIAS Y LA SOCIEDAD?
¿CÓMO AFECTA EL LES A LA CALIDAD DE VIDA?
¿QUÉ ES LO QUE MÁS PREOCUPA DEL LES A LOS AFECTADOS, FAMILIARES Y EXPERTOS?



ISLES es un proyecto de investigación sobre el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y sus familiares. Su objetivo principal es medir la calidad de vida de las personas afectadas por LES, y cuantificar la carga que supone la enfermedad para la familia y la sociedad en España.

¿CÓMO PARTICIPAR EN EL PROYECTO?

1. En la primera fase del proyecto, que se está desarrollando en la actualidad y que prevé estar activa hasta el 31 de diciembre 2014, los pacientes que acuden a consulta periódica en los centros hospitalarios participantes pueden rellenar un sencillo cuestionario que le proporcionará su médico o enfermera.
Centros hospitalarios participantes:
HOSPITAL ESPECIALISTA
HOSPITAL CLÍNIC BARCELONA Ricard Cervera
HOSPITAL SANT JOAN DESPÍ BARCELONA Vicente Torrente, Silvia García
HOSPITAL DEL MAR BARCELONA Tarek C. Salman-Monte, Dr. Carbonell
HOSPITAL SIERRALLANA CANTABRIA Jaime Calvo
HOSPITAL CLÍNICO SAN CECILIO DE GRANADA Norberto Ortego
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE GRAN CANARIA DR. NEGRÍN Iñigo Rúa-Figueroa
HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN MADRID Francisco Javier López Longo
HOSPITAL 12 DE OCTUBRE MADRID María Galindo
HOSPITAL LA PAZ MADRID Ángel Robles
HOSPITAL CARLOS HAYA MÁLAGA Miguel A. Frutos
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CANARIAS TENERIFE Lorena Expósito, Federico Díaz
HOSPITAL MEIXOEIRO VIGO José M. Pego, Noemí Martínez, Coral Mouriño
NOTA IMPORTANTE: Por razones metodológicas del estudio, no se puede distribuir el cuestionario a través de las asociaciones u otras vías alternativas.

2. En una segunda fase, que empezará a principios del 2015, haremos una consulta a los afectados, familiares y expertos sobre su experiencia con el LES, e identificaremos necesidades de investigación para futuros proyectos. La consulta se realizará en varias rondas de preguntas por correo electrónico a todos los afectados o familiares que quieran participar (no hace falta pertenecer a uno de los centros participantes).
Para más información visite las páginas web: www.proyectoisles.es y www.felupus.org o contáctenos en info@proyectoisles.es o felupus@felupus.org.
¡AYÚDENOS A CONOCER LA CARGA REAL DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO!
Este proyecto está coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) en colaboración con FELUPUS y financiado por el Instituto de Salud Carlos III y FEDER (PI13/01040).

Para que este estudio sea posible, necesitamos su colaboración ¡Ayúdenos a conocer la carga real del Lupus Eritematoso Sistémico!Cómo participarISLES es...
proyectoisles.es|De rubenbristian.com

miércoles, 12 de noviembre de 2014

REUNIÓN ASOCIACIÓN 13 NOVIEMBRE

Muy buenas amig@s recordarles que el día 13 de noviembre a las 20:00h tenemos una reunión en la Asociación para tratar los asuntos económicos de la misma. Balance anual, gastos y ayudas concedidas por parte de las Administraciones, Loteria, etc., . Además se concretarán los nuevos proyectos a desarrollar durante este año y se propondrán nuevas actividades.
Como siempre esperamos vuestra asistencia y vuestra participación el desarrollo y proposición de actividades.
Un saludo.

jueves, 9 de octubre de 2014

LOTERÍA NAVIDAD 2014

En la asociación granadina de Lupus tenéis vuestro 

décimo esperando!!



Resérvalo ya  poniéndote en contacto con nosotros.



¿Y si toca aquí?



Si es socio y quiere colaborar con la venta, póngase en contacto con la  asociación y reserve los décimos para vender. 



Número de loteria navidad 2014 Asociación Granada Lupus


ENTREVISTA SOBRE LUPUS A ANNE DAVIDSON, CIENTÍFICA DEL INSTITUTO FEINSTEIN DE INVESTIGACIÓN MÉDICA


Las enfermedades autoinmunes convierten al cuerpo humano en nuestro mayor enemigo, de ahí la complejidad en su diagnóstico, tratamiento y cura. Con motivo de una jornada sobre estas patologías en la Fundación Ramón Areces, SINC ha charlado con Anne Davidson, investigadora del Instituto Feinstein de Manhasset (EE UU) y experta en lupus, un trastorno que afecta en España a unas 40.000 personas.
La serie House la ha convertido en una enfermedad famosa, pero ¿cuáles son los síntomas del lupus?
El lupus es una enfermedad autoinmune de la que desconocemos realmente las causas. Si sabemos que en su desarrollo existe un componente genético y hereditario y que probablemente tiene un componente ambiental, pero no entendemos bien qué la produce. La mayoría de los pacientes cuando desarrollan lupus no tienen síntomas específicos, se sienten cansados y febriles. Poco a poco sobrevienen otros, como dolor en las articulaciones y lesiones en la piel (normalmente en las zonas expuestas al sol).
Al ser una enfermedad crónica, ¿cuáles son los riesgos con el tiempo?
Puede haber inflamación de los órganos vitales: los riñones, el revestimiento del corazón y los pulmones, etc. Incluso podría darse una inflamación en el cerebro, que causaría dolores de cabeza e incluso problemas mayores en la función cerebral.
¿Cómo es vivir con lupus?
Aunque los pacientes parecen estar bien, no se sienten bien incluso cuando sufren periodos de remisión de la enfermedad. Por eso es tan importante para las personas enfermas de lupus entender la importancia de una vida lo más saludable posible. Por ejemplo, deben hacer ejercicio. Claro que este debe ser más gradual y menos vigoroso que una persona que esté completamente sana, pero puede ser muy útil para sobrellevar la enfermedad.
"Aunque los pacientes parecen estar bien, no se sienten bien"
¿Y qué me dice de la dieta o el tabaco?
El tabaco es un riesgo en el desarrollo de enfermedades autoinmunes, incluido el lupus. Por ello se recomienda dejar de fumar a los pacientes. Las personas con lupus tienden a desarrollar enfermedades cardiovasculares antes que el resto de la gente. Es más, sabemos que es una causa de muerte en estos pacientes. Por ello es fundamental que ellos se cuiden en este sentido. Con respecto a la dieta, lo principal es que no se llegue a tener sobrepeso.
El problema es que los pacientes de lupus suelen ser muy jóvenes, por lo que es complicado que sean estrictos con estas indicaciones…
Desde luego. A veces la gente joven con trastornos autoinmunes no se cuida de forma oportuna y están enfadados con la enfermedad. Pero lo que tenemos que hacer es apoyarlos y persuadirlos para que dejen los malos hábitos que pueden provocar serios problemas de salud. Piensa que van a convivir con lupus hasta los 80 años, al menos si se tratan correctamente. Por el contrario, si una persona con lupus fuma y no se cuida adecuadamente, no llegará a cumplirlos.
¿El lupus es una enfermedad hereditaria?
Suele ser un rasgo de familia y existe un componente genético. Pero el riesgo no es tan grande como se cree. Para los gemelos idénticos es del 30%, pero para hermanos y hermanas solo es del 2 o 3%, al igual que de madres a hijos. Es común, sin embargo, que los hijos puedan desarrollar otro tipo de enfermedades autoinmunes, como tiroides o diabetes, porque algunos de los genes que causan lupus también pueden causar este tipo de enfermedades.
Supongo que será una de las grandes preocupaciones de los pacientes…
Yo les digo a los pacientes que no deben preocuparse de más por esto, que el riesgo no es muy alto. Pero les recomiendo estar alerta y, si notan algún síntoma en sus familiares, que intervengan para que no se retrase el diagnóstico, como suele pasar con el lupus. De hecho en mi institución estamos haciendo un estudio sobre las hermanas de pacientes con lupus, queremos entender cuáles están en peligro ya que sabemos que tienen un riesgo añadido. En definitiva, buscamos predictores de la enfermedad.
¿Y cuáles son los nuevos tratamientos para la enfermedad?
Se está trabajando en cosas muy interesantes. Una hipótesis emergente sobre su origen es que el lupus se debe a una excesiva respuesta del cuerpo ante la muerte celular. Miles de millones de nuestras células mueren cada día y el cuerpo debe afrontarlo sin activar su sistema inmune. Lo bueno es que se ha avanzado mucho en inmunología general, ahora comprendemos mejor cómo actúan los diferentes jugadores que intervienen en esta patología, por lo que puede ser más fácil enfocar las terapias. Hay un montón de nuevos tratamientos en desarrollo, o que están siendo probados, y la comunidad científica tiene muchas esperanzas en que alguna de estas terapias funcione.
De hecho, el año pasado se aprobó el primer nuevo tratamiento contra esta enfermedad en 56 años…
Sí, la Agencia de Alimentos y Medicamentos (FDA) de EEUU aprobó en marzo el uso del fármaco Benlysta, que mostró en diversos ensayos tener beneficios en lupus, aunque no la cura. Otra de las áreas en las que se está investigando es en entender por qué las personas enfermas tienen los anticuerpos que causan inflamación, y cómo podemos acabar con ella. Si comprendemos mejor qué causa inflamación o dolor en el cerebro o los riñones, estaremos más cerca de encontrar terapias efectivas.
"Si comprendemos mejor qué causa la inflamación, estaremos más cerca de encontrar terapias efectivas"
¿Para cuándo la cura para el lupus?
Bueno, eso otra historia. Ahora queremos entender quién está en riesgo de desarrollarlo y cómo podemos intervenir antes de que tenga algún síntoma, es decir, cómo podemos identificar a la gente que va a tener lupus. El primer paso es actuar con los miembros de la familia, identificar el riesgo genético. Tenemos que ser capaces de identificar a estos individuos, intervenir para que su sistema inmune no se active, hacerlo de una forma segura y tan pronto tengamos el diagnóstico. Desafortunadamente, los pacientes de lupus han sufrido anomalías en su sistema inmune muchos años antes de diagnóstico, lo que complica su tratamiento. Lo ideal sería intervenir antes, porque lo que hacemos ahora es tratarle cuando ya está enfermo con un cóctel de medicamentos.
¿Será cuestión de tiempo?
Eso espero. En Nueva York se ha desarrollado, con el apoyo de su alcalde, una campaña muy innovadora que financia la investigación de una cura para el lupus. Es el primer tipo de ayudas que potencian específicamente la cura y creo que refleja el sentimiento de la comunidad científica de que quizá podemos llegar a lograrlo.
Parece optimista…
Sí, porque cuando empecé a trabajar en lupus hace más de 20 años llevábamos a cabo estudios y teníamos pacientes, pero ambas cosas no estaban muy relacionadas. No sabíamos bien cómo trasladarlo a la práctica clínica. Ahora la ciencia y el trabajo clínico van de la mano y se han hecho verdaderos avances. Si que creo que seremos capaces de hacer algo por los pacientes de lupus. De hecho, en este tiempo la tasa de supervivencia de los pacientes ha aumentado en EE UU hasta el 60%. Esto es un gran avance, ya que se ha producido con lo único que tenemos hasta ahora: mejores tratamientos médicos e intervenciones, un mejor entendimiento de la enfermedad y un diagnóstico temprano.

Zona geográfica: Internacional
Fuente: SINC

CHARLA INFORMATIVA HOSPITAL UNIVERSITARIO CLÍNICO SAN CECILIO: REGISTRO DE LAS VOLUNTADES VITALES ANTICIPADAS



Desde Participación Ciudadana Granada, se convoca una Charla Informativa sobre el Registro de las Voluntades Vitales Anticipadas.

Lugar: Salón de Actos Hospital Universitario San Cecilio
Día: 14 de Octubre 2014
Hora 17:30


Se ruega confirmación.
Asociación Granadina de Lupus : contacto (pinche aquí)

LUPUS EN HOUSE



Serie House: youtube

El lupus, la enfermedad que padece Selena Gomez, ¿qué es?



Selena Gómez : Youtube.

viernes, 26 de septiembre de 2014

ACTA DE LA REUNIÓN CON PACIENTES DE LES EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LAS NIEVES



Cómo os comunicamos hace algún tiempo (más información aquí) el pasado 12/06/2014  de 12:00-14:00 tuvo lugar una reunión para pacientes de lupus en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves en la que médicos de los servicios granadinos de sistémicas abordaron diversos temas de interés. Para que tod@s podáis conocer el contenido de dicha reunión os dejamos el acta de la misma a continuación:

ORDEN DEL DÍA:

1. ASISTENCIA (Dr. Jiménez Alonso) :


A. GESTIÓN: Unificación de los servicios de Sistémicas de los Hospitales Virgen de las Nieves y Clínico San Cecilio debido a la fusión de los hospitales nombrados.

La fusión de dichos hospitales no va a afectar demasiado a los pacientes en el caso de los servicios de sistémicas ya que se van a mantenerse ambos equipos y van a seguir funcionando igual. El equipo del Hospital Clínico se trasladará a las nuevas instalaciones del PTS (Parque tecnológico de la salud) y el del Hospital Virgen de las Nieves permanecerá en su ubicación actual.

Se destacó la importancia de ambas unidades a nivel nacional. En España hay 48 unidades de sistémicas y las granadinas están entre las 8 primeras.


B. ORGANIZACIÓN EN CONSULTAS: En este caso solo se habló de la organización de la consulta del Hospital Virgen de las Nieves.

Se señaló que cada vez va a haber una mayor participación de l@s doctor@s Nuria Navarrete Navarrete, Mónica Zamora Pasadas y José Antonio Vargas Hitos.

Están trabajando en abrir un segundo espacio de consulta para disminuir el tiempo de espera y poder aceptar las derivaciones de atención primaria.

Debido al gran volumen de trabajo que tienen a primeras horas de la mañana se pidió que las llamadas a consulta se hagan a partir de las 13:30 y que se haga un mayor uso del correo para pacientes.

Muchos pacientes se quejan del exceso de residentes que hay en consulta y por ello se habló al respecto. La formación de residentes es necesaria para poder garantizar la continuidad de la asistencia en un futuro, desde el servicio hacen todo lo posible por distribuir a los residentes de la forma en la que menos molestias se ocasionen, pero no es posible reducir el número de residentes.


2. NOVEDADES /ASPECTOS RELEVANTES DE TERAPEÚTICA EN LES:

A. BELIMUMAD (Dr. Callejas Rubio):


Primer medicamento aprobado para el lupus en décadas. Este medicamento no ha venido para sustituir a las terapias clásicas (corticoides, hidroxicloroquina, azatioprina, micofenolato, ciclofosfamida…) sino para casos resistentes a las mismas. Las terapias clásicas suelen deprimir al sistema inmune en general, este medicamento, está dentro de lo que se conocen como terapias biológicas, el objetivo de dichas terapias es actuar sobre dianas específicas alteradas en una determinada enfermedad autoinmune sin alterar el resto de funciones del sistema inmunitario o alterándolas de una forma mínima. El belimumab es un anticuerpo monoclonal humano que actúa selectivamente sobre el BLyS , un factor de supervivencia de las células B (células del sistema inmune que se alteran en el lupus). El belimumab se une a este factor e impide su unión a las células B (incluyendo las células B autoreactivas), disminuyendo así su supervivencia y reduciendo el número de células B que se diferencian a células plasmáticas que son las que producen las inmunoglobulinas(los autoanticuerpos).

Se insistió en que dicho medicamento solo está indicado en casos en los que el tratamiento habitual no es efectivo y existe una alta actividad de la enfermedad.

B. BIFOSFONATOS NUEVOS (Dr. Vargas Hitos):

- Ácido alendrónico: Existe una nueva formulación efervescente sabor limón mejor tolerada. Las indicaciones y recomendaciones siguen siendo las mismas.

- Denosumab: nuevo fármaco. Se administra cada seis meses mediante una inyección intramuscular. Este medicamento solo están indicado cuando los bifosfonatos clásicos han fallado previamente. Como efecto adverso más destacado se ha descrito un leve aumento de las tasas de las infecciones del tracto urinario (ITUs).

C. UTILIDADES DE LA HIDROXICLOROQUINA (Dra. Navarrete Navarrete):

Se hablo de la importancia del tratamiento con hidroxicloroquina en pacientes lúpicos. Dicha importancia radica en los siguientes puntos: ayuda a controlar la actividad de la enfermedad, mejora los síntomas, sobretodo los articulares, y disminuye tanto la actividad como el número de brotes.

Tiene efectos metabólicos beneficiosos. A nivel lipídico disminuye el colesterol LDL (colesterol malo) por tanto tiene un efecto de protección cardiovascular. Se ha demostrado que disminuye la incidencia de trombosis. No se sabe si mejora la arterioesclerosis subclínica (endurecimiento de las arterias que no da síntomas).

Disminuye la glucemia siendo importante este punto para pacientes diabéticos y/ o los tratados con corticoides ya que dichos medicamentos aumentan los niveles de glucosa en sangre.

Los efectos secundarios más frecuentes de la hidroxicloroquina son los gastrointestinales: diarrea, ardores y dispepsia. La afectación ocular es la menos frecuente, pese a ser la que más preocupa a los pacientes. Se hace un seguimiento completo cada año o cada seis meses si el paciente es de alto riesgo con el fin de detectar de forma precoz la aparición de alteraciones oculares.

La hidroxicloroquina no es está contraindicada en el embarazo pese a que atraviesa la placenta y no afecta a la fertilidad.


3. DOCENCIA (Dr. Jiménez Alonso y Dra. Navarrete Navarrete):

A. FORMACIÓN DE RESIDENTES:

Se insistió en lo comentado al inicio de la reunión.

B. PROGRAMA DE ROTACIONES:

En ambos servicios de enfermedades sistémicas autoinmunes no solo rotan residentes de los hospitales a los que pertenecen si no que existe un programa de rotantes externos donde residentes de todo España pueden solicitar realizar una rotación en estos servicios. Dichas solicitudes no pueden denegarse y son necesarias porque no todos los hospitales disponen de servicios como estos.

Además de estas rotaciones los residentes propios de las especialidades de medicina interna, nefrología y dermatología también rotan por dichos servicios.

C . TRABAJOS DE TESIS:

En estos servicios se asesoran y supervisan numerosos trabajos de tesis.


4. INVESTIGACIÓN:


A. TRABAJOS EN CURSO:

- ARTERIOSCLEROSIS EN LÚPICOS (Dr. Sabio Sánchez): la arterioesclerosis (endurecimiento de las arterias) aparece antes en pacientes que padecen LES que en la población general. Relacionada con la arteriosclerosis la probabilidad de IAM es mayor en pacientes lúpicos que en la población general.

Antes el objetivo de las investigaciones en lupus era aumentar la supervivencia de los afectados pero hoy en día siendo la supervivencia similar a la de la población general lo que se busca con las investigaciones es mejorar la calidad de vida, fruto de estos nuevos objetivos surgen este tipo de investigaciones. Se busca la causa de la aparición precoz de arterioesclerosis. Para poder llevar a cabo dichas investigaciones en necesario medir el grado de endurecimiento de las arterias.

- PERIODONTITIS (Dra. Zamora Pasadas): existe una mayor prevalencia de esta enfermedad en pacientes lúpicos. Es un proceso crónico que cursa con inflamación e infección de los ligamentos y huesos que sirven de soporte a los dientes. Se relaciona con la arterioesclerosis. Es muy importante un diagnóstico precoz.

- PROYECTOS HOSPITAL CLÍNICO SAN CECILIO (Dr. Callejas Rubio):

 PRECISESADS: se trata de un estudio genético a nivel europeo para intentar clasificar las enfermedades autoinmunes. Para dicho estudio se solicita la participación de los pacientes. Solo hay que donar una muestra de sangre, para participar hay que ponerse en contacto con la asociación o con el equipo de médicos del Hospital Clínico, mediante el correo sistémicas@hotmail.com.

 PROYECTOS ANDALUCES: Como :

+ Tratamiento con rituximab de la nefritis lúpica.

+ Denosumab en la osteoporosis inducida por corticoides.

 PROYECTOS LOCALES.

B. RESULTADOS DE TRABAJOS FINALIZADOS:

- ESTRÉS Y LUPUS (Dra. Navarrete Navarrete): el estrés y otros factores emocionales o psicoemocionales pueden exacerbar la enfermedad o incluso precipitar su aparición. Si se tratan estos factores se ha demostrado que los síntomas mejoran aunque en un primer estudio no se pudo demostrar si mejoraban los parámetros analíticos porque se hizo con pacientes con alteraciones analíticas pequeñas. Posteriormente se hizo otro en pacientes con parámetros analíticos muy alterados y se vio que mejoraban los valores analíticos tratando el estrés.

- LUPUS Y GITANOS (Dr. Jiménez Alonso): se han encontrado diferencias clínicas entre las mujeres gitanas con lupus y las mujeres blancas caucásicas mediterráneas con lupus.



5. SUGERENCIAS Y PREGUNTAS DE LOS PACIENTES ( moderado por Dr. Jiménez Alonso)

Se pregunta por qué no se hacen estudios en niños lúpicos a lo que se responde que la mayor limitación de estos estudios es de tipo ético.

Se pregunta por qué no hay más investigaciones solo en hombres a lo que se responde que el número de hombre con lupus es muy bajo y es difícil conseguir un número suficiente para que los estudios tengan validez científica (para que un estudio tenga validez científica se necesita un buen número de sujetos a estudiar, cuanto mayor sea ese número mayor probabilidad de que los resultados sean válidos). Normalmente los estudios se hacen mezclando ambos sexos pero no se puede hacer esto en todos los casos y es entonces cuando se plantea si se deberían de hacer más estudios solo con hombres aunque no se obtengan resultados con validez científica.

Se pregunta también sobre la cirugía ortopédica de las deformaciones articulares y se acuerda publicar sobre el tema en la revista de la asociación o en el blog de la misma.

Se pregunta por la opinión de los médicos con respecto a nuevas corrientes psicológicas que tienden a darle todo el peso de factor desencadenante de la enfermedad y de los brotes a los aspectos psicoemocionales y las repercusiones que esto puede ocasionar en cuanto a falsas esperanzas de curación y falsas seguridades en los periodos libres de enfermedad. Los médicos niegan estar de acuerdo con estas teorías y advierten de los peligros que pueden ocasionar el abandono de la medicación y otras medidas preventivas.

martes, 23 de septiembre de 2014

REUNIÓN ASOCIACIÓN EL 7 DE OCTUBRE

El próximo Martes día 7 de Octubre a las 20:00 tendrá lugar una reunión  en la Sede de la Asociación en la que se tratarán los siguientes temas:


- Actualización de los datos de l@s soci@s (disponibilidad y participación en las distintas actividades de la Asociación).

- Concreción de actividades próximas.

- Balance de Proyectos y Programas actuales.

- Situación económica de la entidad.

- Presentación del nuevo alumno de prácticas de Trabajo Social.




Si no eres soci@ pero quieres aportar tus ideas o participar en las actividades de la asociación te animamos a que vengas a la reunión. Es muy importante la opinión de tod@s  para el funcionamiento de la Entidad.

jueves, 17 de julio de 2014

OFERTA DE EMPLEO PARA DISCAPACITADOS

Desde el Grupo SIFU en Andalucía, centro CEE (Centro especial de empleo), donde se trabaja con personas discapacitadas se necesita urgentemente incorporar personal discapacitado en Granada para puestos de limpieza.

Si están  interesados en la oferta pongánse en contacto con la asociación y os remitiremos a la empresa.

Oferta de empleo Asociación lupus Granada

viernes, 11 de julio de 2014

FOTOS FERIA DE ASOCIACIONES DE GRANADA

Seguimos poniéndonos al día de las noticias y eventos del último mes.

Cómo ya adelantamos el día 13 de Junio hubo una feria de asociaciones en la fuente de las batallas de Granada. En ella diferentes asociaciones de la capital estuvieron presentes con mesas informativas donde dieron a conocer sus funciones y actividades, así como las  características y necesidades particulares de sus miembros.

Os dejamos unas fotos de la mesa de nuestra asociación:

Feria de asociaciones Granada. Fuente de las batallas. Asociación granadina de lupus.

Feria de asociaciones Granada. Fuente de las batallas. Asociación granadina de lupus.



miércoles, 9 de julio de 2014

NADIE ME ENSEÑO CÓMO SE CAMINA A ÍTACA


"Este es un libro recopilatorio de 5 pequeños libritos que escribí en diferentes etapas de una misma vida. Es un libro escrito entre los últimos 8 años en los que mi vida se ha visto afectada por una enfermedad llamada lupus.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad me dieron un libro que aseguraba que en los próximos meses iba a pasar por una fases. Fue algo que nunca me gustó. Yo quiero tener mis propias fases, no quiero seguir un manual de instrucciones con mi vida.

Algo parecido a este libro creo que es lo que me hubiese gustado recibir. No pretendo guiar vidas, no quiero dar consejos, no voy a hablar de fases.

Simplemente te presto mi historia."


Con estas palabras  Miren Amestoy , su autora, presenta este nuevo libro donde  relata su experiencia  personal con el lupus.


Si quieren saber más sobre Miren, su libro o comprarlo visiten su página web: http://www.comosecaminaaitaca.com/


Libro "Nadie me enseño cómo se camina a Ïtaca"Miren Amestoy. Asociación lupus Granada



martes, 8 de julio de 2014

VOLVEMOS CON MÁS FUERZA

Sentimos mucho el abandono del blog durante el último mes. Por motivos académicos y laborales ha sido imposible publicar con la frecuencia que se venía haciendo. Pero volvemos y lo hacemos con más fuerza.

Queremos mejorar los contenidos de nuestra página, con más publicaciones de adaptaciones de textos científicos y con más información y mejor de los temas que más os interesan. Más adelante os explicaremos como va a funcionar este apartado.

Intentaremos ponerles al día lo más rápido posible de las noticias de este último mes.

Como siempre les recordamos que pueden participar en la elaboración de esta página aportando cualquier contenido que consideren del interés de todos. Solo tienen que ponerse en contacto con nosotros.

Les deseamos un feliz verano.


Canales de Padules.

miércoles, 4 de junio de 2014

REUNIÓN PARA LÚPICOS EN EL HOSPITAL VIRGEN DE LAS NIEVES

El próximo día 12 de Junio a las 12 horas va a tener lugar una reunión para pacientes lúpicos en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada. La reunión tendrá lugar en el salón de actos, situado en la primera planta de dicho hospital.

Se trata de una  reunión informativa que abordará varios temas de interés para lúpicos, entre los que destacarán: informar  sobre los ultimos datos de investigaciones, información e invitación a participar en las investigaciones de los hospitales de la zona, hablar sobre la unificación de  los hospitales granadinos y cómo se va a continuar la atención, etc. 

Por ultimo, habrá un turno de ruegos y preguntas para que los pacientes puedan  resolver sus dudas.

martes, 3 de junio de 2014

FERIA DE ASOCIACIONES GRANADA


El viernes 13 de Junio va a celebrarse una feria de asociaciones en Granada, en la Fuente de las Batallas.

De nueve de la mañana a dos de la tarde diferentes asociaciones van a estar presentes mediante mesas informativas dando información sobre sus funciones y actividades. Nuestra asociación va a estar presente en dicho evento facilitando información sobre lupus.
Feria de las asociaciones Granada, Asociación lupus Granada 
 










Si quieren colaborar en la mesa pónganse en contacto con nosotros (pinche aquí).

Os esperamos