DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Como os adelantamos hace unos días hoy es el día de las enfermedades raras. El principal objetivo de este día es crear conciencia entre la población y responsables políticos sobre enfermedades raras y sus repercusiones en la vida de los pacientes y familiares, así como las necesidades especiales que pueden generar.

Este año FEDER ha vuelto a preparar una serie de actos que os volvemos rápidamente a recordar, ya que algunas no se terminan hoy:

• El 13 de marzo de 2016 se organizará la VII Carrera por la Esperanza, toda la información de la carrera que tendrá lugar en Madrid: http://www.carreraporlaesperanza.org/madrid/
• Declaración del día mundial de las enfermedades raras, apoya con tu firma en: https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/
• Creando redes de esperanza, con una  una fotografía con el signo de RED, súbela a través de S website para que se enmarque en la Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hastag #SOMOSFEDER

Otras campañas de apoyo han surgido de forma independiente a FEDER, cómo la siguiente campaña de recogida de firmas en la plataforma Change.org que iniciaba el padre de un niño afectado de esclerosis tuberosa y poliquitosis renal infantil, ambas enfermedades raras. Pide a los poderes públicos que no olviden a estos pacientes y que reciban una atención integral. Os dejamos la petición a continuación: 

Ministerio de Sanidad: que una enfermedad sea rara no quiere decir que deba ser olvidada

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-que-una-enfermedad-sea-rara-no-quiere-decir-que-deba-ser-olvidada-cedominombre?utm_source=action_alert&utm_medium=email&utm_campaign=528041&alert_id=GnnLCnHBmq_1mClyhWm12IOxuF%2BgP%2FwBjS7G1cuY884YVg%2FxYsUlx0Wiab8WaTAgOR3d%2B3vURg%2B

Son muchas las asociaciones, pacientes y familiares que hoy salen a la calle a aportar su granito de arena a estas campañas. Gracias a todas ellas. 

Entradas relacionadas:

• Día mundial de las enfermedades raras campaña FEDER.

DESCIFRADO EL MAPA GENÉTICO MÁS COMPLETO DE LA ESCLEROSIS SISTÉMICA

Científicos de la Universidad de Granada, mediante un estudio dirigido por Javier Martín, del Instituto de Parasitología y Biomedicina Lopez-Neyra ,CSIC y liderado por Lara Bossini Castillo (Wellcome-Trust Sanger Institute , Hinxton, Cambridge), han conseguido descifrar el mapa genético más completo logrado hasta la fecha de la esclerosis sistémica o esclerodermia.

La esclerosis sistémica, enfermedad autoinmune de gravedad considerable, afecta sobretodo a mujeres de edad media. El objetivo del ataque del sistema inmune en esta enfermedad es el tejido conectivo ( tejido de sostén del cuerpo cuya función como su propio nombre indica es sostener y cohesionar a otros tejidos dentro de los órganos, así como protegerlos y aislarlos) provocando fibrosis generalizada (dicho de forma coloquial, cicatrices) que constituye el principal síntoma de la patología.

Es una enfermedad compleja en cuya etiología se combinan factores ambientales, que se desconocen en la actualidad y predisposición genética, que es lo que se trata de esclarecer en este estudio. Pese a ser una enfermedad de baja prevalencia (1 por cada 10000), este grupo de investigadores ha logrado reunir a más de 5000 paciente que han sido comparados con más de 8000 personas no afectadas, gracias al trabajo conjunto de hospitales Europeos, entre ellos españoles y Norteamericanos. Mediante un análisis bioinformático con un nuevo dispositivo, el “Inmuno Chip” , diseñado para explorar en profundidad las regiones de los genes (porción del material genético que codifica la información sobre una función del cuerpo) implicados en enfermedades del sistema inmune. Mediante esta técnica se han podido identificar 3 nuevos genes implicados en el desarrollo de la esclerosis sistémica. Además ha permitido determinar posibles asociaciones genéticas con los subtipos de la enfermedad, sobretodo en los subtipos más agresivo, como puede ser la afectación pulmonar. Esto quiere decir que determinadas secuencias genéticas se asocian a un incremento del riesgo de aparición de determinadas manifestaciones de la enfermedad, como es el caso de una variantes genética del gen CD266, que incrementa el riesgo de padecer fibrosis pulmonar .

Esta investigación abre la puerta a la búsqueda de nuevas dianas terapéuticas y el desarrollo de medicamentos personalizados, así como posibilitar en un futuro un diagnóstico más precoz y mecanismos de prevención de esta enfermedad.

NEUMOMADRID EDITA UN BLOG PARA PACIENTES Y PROFESIONALES

La sociedad científica madrileña de Neumología y Cirugía torácica, NeumoMadrid  ha comenzado a escribir un blog al que anima tanto a pacientes como profesionales sanitarios a seguir. A través de este medio digital quieren acercarse a la población y proporcionar información sobre las enfermedades respiratorias, ya sean las más frecuentes y conocidas como las más raras. Quieren darlas a conocer, dar consejos de prevención, enseñar a convivir con ellas y a mejorar la calidad de vida en los enfermos. Mediante este blog consideran que llegarán de una forma más inmediata a la sociedad aportando información fiable y dando una mayor difusión de estas enfermedades.

Dirección del blog: https://neumomadrid.wordpress.com/

Fuente: 

http://www.redaccionmedica.com/autonomias/madrid/neumomadrid-abre-nuevos-canales-en-rrss-para-pacientes-y-profesionales-94415

NUEVA GUÍA DE ORIENTACIÓN PARA LA VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD EN ENFERMEDADES RARAS

La Comunidad de Madrid ha editado la tercera versión ampliada de su Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.  Su realización ha sido posible al trabajo coordinado entre pacientes y profesionales de salud a través de un grupo de expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y profesionales de los Centros Base de la Comunidad de Madrid.

Con su realización se quiere evitar que la escasa frecuencia de las 27 enfermedades que recoge no suponga un problema a la hora de acceder a las prestaciones sociales derivadas del reconocimiento de discapacidad.

En su tercera edición, la Guía incorpora ocho nuevas enfermedades (Acondroplasia, Angioedema Hereditario, Artrogriposis Múltiple Congénita, Fibrosis Quística, Narcolepsia, Síndrome 5p-, Síndrome de Coffin-Lowry y Síndrome de Rubinstein-Taybi) que se suman a los diecinueve que aparecían en versiones anteriores (Anemia de Fanconi, Defectos Congénitos de la Glicosilación, Distonía, Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermólisis Bullosa, Esclerodermia, Esclerosis Tuberosa, Extrofia Vesical, Fiebre Mediterránea Familiar, Hemofilia, Hipertensión Pulmonar, Linfangioleiomiomatosis, Osteogénesis Imperfecta, Quistes de Tarlov, Síndrome de Angelman, Síndrome de Guilles de la Tourette, Síndrome de Rett, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome de Williams).

Fuentes:

http://diariodealcala.es/actualidad/sociedad/item/21556-nueva-gu%C3%ADa-de-la-discapacidad-y-de-las-enfermedades-raras

http://medicosypacientes.com/articulo/se-edita-la-tercera-edicion-de-la-guia-de-discapacidad-y-enfermedades-raras

http://www.enfermedades-raras.org/

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS CAMPAÑA FEDER

Como cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización  en el Día Mundial de las enfermedades raras, celebrado el 29 de Febrero dicha fecha se escogió en 2008 por ser "un día raro" .

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías raras y los problemas por los que atraviesan los pacientes y familiares debida a la falta de información, recursos e investigación destinados a estas enfermedades.

Para este año se han preparado varios actos cuya información está en la página oficial de la campaña: https://diamundial.enfermedades-raras.org/. 

Dejamos algunas a continuación:

• El 13 de marzo de 2016 se organizará la VII Carrera por la Esperanza, toda la información de la carrera que tendrá lugar en Madrid: http://www.carreraporlaesperanza.org/madrid/
• Declaración del día mundial de las enfermedades raras, apoya con tu firma en: https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/
• Creando redes de esperanza, con una  una fotografía con el signo de RED, súbela a través de S website para que se enmarque en la Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hastag #SOMOSFEDER

Vídeo oficial del Día de las enfermedades raras 2016: 

Cartel oficial de la campaña: 

TEN TOPICS ENFERMEDADES AUTOINMUNES 2016

Hoy y mañana tiene lugar en Barcelona, Hotel Barceló Sants la reunión anual de expertos en Enfermedades Autoinmunes ,Ten Topics 2016, reunión donde se exponen los aspectos de investigación más importantes del último año en el campo de las enfermedades autoinmunes. Organizada por Prof. Graham R. V. Hughes ( The London Lupus Centre, London Bridge HospitalLondon, UK) , Prof. Munther A. Khamashta (Louise Coote Lupus Unit, Guys Hospital. London, UK) Dra. Mª José Cuadrado Lozano (Louise Coote Lupus Unit, Guys Hospital. London, UK) y coordinada por Dr. Manuel Ramos Casals y Dr. Ricard Cervera Segura (Servicio de Enfermedades AutoinmunesHospital Clínic. Barcelona). Celebrada en memoria del Dr. Josep Font Franco (1953-2006), impulsor de esta reunión nacional.

Los profesionales abordarán temas relacionados con el lupus, el síndrome antifosfolipídico, esclerosis sistémica, vasculitis sistémicas, sindrome de Sjögren entre otras muchas enfermedades.

Fuentes:

https://www.fesemi.org/grupos/autoinmunes/noticias/ten-topics 

http://www.meiga.info/documentos/tentopics.pdf

I CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS RESPIRATORIAS

Este congreso tiene lugar los días 17 y 18 de Febrero en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia.

El objetivo es reunir a diversos expertos, médicos e investigadores, reconocidos por su conocimiento de las enfermedades: Fibrosis Quística, Déficit de Alfa 1 Antitripsina, Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria y Fibrosis Pulmonar Idiopática. Está dirigido a personal sanitario: médicos, personal de enfermería, auxiliares, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales.... ya que tiene un marcado carácter formativo.

Cómo algunos sabéis la Fibrosis Pulmonar Idiopática puede asociarse a algunas enfermedades autoinmunes como el lupus o la esclerosis sistémica. En el vídeo que os dejamos a continuación hay una breve explicación de la enfermedad, así como de los nuevos tratamientos ( a partir del minuto 1:29). En un futuro esperamos ampliar la información con una entrada individual para dicha afección. 

Os dejamos el vídeo divulgativo de las enfermedades respiratorias raras que van a tratar, con comentarios de las últimas investigaciones y avances: 

Cartel del congreso:

Programa coordinado por:

Dra. Amparo Escribano Montaner coordinadora de Fibrosis Quística.
Dra. Estrella Fernández Fabrellas coordinadora de Fibrosis Pulmonar Idiopática.
Dr. Francisco Dasí Fernández coordinador Déficit de Alfa 1 Antitripsina.
Dr. Miguel Armengot Carceller coordinador Síndrome de Discinesia Ciliar Primaria.

Fuente: http://www.incliva.es/formacion/otros/i-congreso-internacional-de-enfermedades-raras-respiratorias

4º CONGRESO MUNDIAL DE ESCLEROSIS SISTÉMICA

Comenzamos intentando ponernos al día informándoos de que mañana dará comienzo en Lisboa el 4º Congreso Mundial de Esclerosis sistémica (también conocida por Esclerodermia)

Congreso dirigido a pacientes, organizado por la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), que se celebra en paralelo con un congreso de médicos, entre los días 18 y 20 de Febrero de 2016, siendo las conferencias y actividades destinadas a pacientes los días 19 y 20 de Febrero. 

Esperemos que para los que asistan sea una experiencia enriquecedora , y vuelvan dispuestos a compartir con todos lo allí aprendido. Desde aquí les animamos a escuchar atentamente todas las ponencias y a preguntar todas aquellas dudas que les surjan o que arrastren desde hace tiempo. Es una oportunidad excepcional de obtener información fidedigna y de compartir la experiencia con la enfermedad con otros pacientes. 

Nuestros mejores deseos. 

Fuentes: 

http://web.aimgroupinternational.com/2016/patientcongress/

http://www.esclerodermia.org/scleroderma/?p=1397

CAMBIOS

Saludos amig@s ,

cómo podéis comprobar estamos realizando una series de cambios en la página. Va a dejar de ser una página vinculada a una asociación y exclusiva de lupus, para ser una página general, donde además del lupus se hable de otras enfermedades autoinmunes. Estamos trabajando lo más rápido posible para que los cambios se hagan a la mayor brevedad posible y que la página este en pleno funcionamiento cuanto antes. Para empezar mientras vamos realizando las modificaciones oportunas vamos a ir dejando las noticias de prensa más importantes de los últimos meses para que queden como archivo y los eventos más próximos. Os daremos una explicación más detallada del nuevo funcionamiento en cuanto nos sea posible.  

Para aclarar también este tema, os informamos de que la Asociación Granadina de Lupus sigue funcionando, tras un pequeño reajuste, continúa su actividad con nueva junta directiva y manteniendo su sede. Podemos facilitar el contacto con la misma si así lo desean. 

Esperamos que los cambios y los nuevos contenidos sean de su agrados. Estamos esforzándonos y trabajando duro para que así sea. 

Que tengan una buena tarde :D

CORTO SOBRE LUPUS: " LA MANADA DEL LUPUS"

Del director y guionista César Ríos, con la participación de Vanesa Romero y Daniel Avilés, y la colaboración de Diario Médico y DMedicina.

Presentan un corto donde se reflejan los miedos de los pacientes de lupus, sobretodo de los más jóvenes y la importancia de la una relación médico- paciente humana y cercana en la evolución de esta enfermedad.

Os lo dejamos a continuación:

Fuente: http://www.dmedicina.com/enfermedades/musculos-y-huesos/lupus/2015/05/12/manada-lupus-corto-enfermedad-aun-desconocida-69764.html

ENCUENTAS DE LA FACULTAD DE CIENCIAS DEL TRABAJO

Desde la Facultad de Ciencias del Trabajo de la Universidad de Granada y en el marco de una tesis doctoral, estan lanzando una encuesta dirigida a personas con discapacidad con el objetivo de comprobar el grado de implicación que tienen las organizaciones en materia de inclusión, accesibilidad y prevención de riesgos laborales.

Nos piden su difusión y vuestra colaboración.

Puedes acceder a la encuesta en el siguiente enlace: https://test.ugr.es/limesurvey/index.php/368534/lang-es

Para cualquier consulta: accesibilidadprldiscapacidad@gmail.com

Gracias por tu colaboración.

Esperamos que tenga un buen fin de semana.

En breve tendrán nuevas noticias nuestras. 

COMIDA DE NAVIDAD 2014

COMIDA DE NAVIDAD ASOCIACIÓN GRANADINA DE LUPUS RESTAURANTE GENIL, GRANADA. 
DÍA 16 DE DICIEMBRE 2014, 14:30h 

OS ESPERAMOS

Precio menú Navidad 21,95 €. 

Se ruega confirmación. tlf: 958 819 118 (Otras formas de contacto pinchando aquí)

DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD: 3 DE DICIEMBRE

GRAN SORTEO EN BENEFICIO A LA ASOCIACIÓN GRANADINA DE LUPUS

El próximo 10 de mayo de 2015, día Internacional del Lupus, se va a realizar un sorteo a beneficio de nuestra asociación.

Agradecemos a las diferentes empresas y  socios sus donaciones, sin ellos este sorteo no sería posible. Los premios son los siguiente:

- Una noche para dos personas en el Hotel ALHAMBRA PALACE *****
- Una sesión fisioterapia-  Sonía Machado Martín.Fisioterapia Fisiovea
-10 baños Piscina Municipal Atarfe
-2 sesiones Bioneuroemoción
-2 estudios de composición corporal- Lola García. Dietista y Nutricionista. Col. AND-00273
-3 estudios nutricionales- Lola García. Dietista y Nutricionista. Col. AND-00273
-5 litros de vino casero ( 100% Alpujarreño)
-1 peinado gratis en peluquería Zaira.
-30% descuento en pedidos de tartas decorativas- Flor de Azúcar
-2 sesiones psicológicas- Mabel Cañavate. Col. AO06993
-3 tratamientos gratis .- Perfumería y Estética Agatha.
-1 limpieza facial completa o esmaltado de uñas- Loli Cañavate Estética.
- Fular, portafotos de diseño y tarjeta regalo valorada en 50 €.
-1 noche para dos personas en el Hostal SAN JOAQUÍN (zona Gran Capitán)

El donativo por papeleta es de 2 €. La papeleta ganadora será aquella que coincida con las tres últimas cifras del sorteo de la ONCE del día 10 de Mayo de 2015.

Esperamos vuestra participación. 

FERIA DE ASOCIACIONES CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

Mañana lunes 1 de Diciembre va a celebrarse una feria de asociaciones en Granada, en la Fuente de las Batallas, con motivo del día de la discapacidad, que será el próximo 3 de Diciembre. Si hiciese mal tiempo se trasladaría la misma a los soportales de la calle Ganivet.

De nueve  y media de la mañana a dos de la tarde diferentes asociaciones van a estar presentes mediante mesas informativas dando información sobre sus funciones y actividades. Nuestra asociación va a estar presente en dicho evento facilitando información sobre lupus y dando a conocer el mismo a la población general.

Esperamos vuestra asistencia.

LOTERÍA NAVIDAD 2014

En la asociación granadina de Lupus tenéis vuestro 

décimo esperando!!

Resérvalo ya  poniéndote en contacto con nosotros.

¿Y si toca aquí?

Si es socio y quiere colaborar con la venta, póngase en contacto con la  asociación y reserve los décimos para vender. 

CHARLA INFORMATIVA HOSPITAL UNIVERSITARIO CLÍNICO SAN CECILIO: REGISTRO DE LAS VOLUNTADES VITALES ANTICIPADAS

Desde Participación Ciudadana Granada, se convoca una Charla Informativa sobre el Registro de las Voluntades Vitales Anticipadas.

Lugar: Salón de Actos Hospital Universitario San Cecilio
Día: 14 de Octubre 2014
Hora 17:30


Se ruega confirmación.
Asociación Granadina de Lupus : contacto (pinche aquí)

LUPUS EN HOUSE

Serie House: youtube

REUNIÓN ASOCIACIÓN EL 7 DE OCTUBRE

El próximo Martes día 7 de Octubre a las 20:00 tendrá lugar una reunión  en la Sede de la Asociación en la que se tratarán los siguientes temas:


- Actualización de los datos de l@s soci@s (disponibilidad y participación en las distintas actividades de la Asociación).

- Concreción de actividades próximas.

- Balance de Proyectos y Programas actuales.

- Situación económica de la entidad.

- Presentación del nuevo alumno de prácticas de Trabajo Social.




Si no eres soci@ pero quieres aportar tus ideas o participar en las actividades de la asociación te animamos a que vengas a la reunión. Es muy importante la opinión de tod@s  para el funcionamiento de la Entidad.

OFERTA DE EMPLEO PARA DISCAPACITADOS

Desde el Grupo SIFU en Andalucía, centro CEE (Centro especial de empleo), donde se trabaja con personas discapacitadas se necesita urgentemente incorporar personal discapacitado en Granada para puestos de limpieza.

Si están  interesados en la oferta pongánse en contacto con la asociación y os remitiremos a la empresa.