PARA REFLEXIONAR: ¿PREJUICIOS? NO, GRACIAS

Un compañero quiere compartir esta historia con todos nosotros:

Un joven de 24 años se asomo por la ventana del tren y gritó...
"¡Papá, mira los árboles, nos siguen, van muy rápido!" su papá se quedó mirándolo con ternura y sonrió. Una pareja de jóvenes sentada cerca vieron al joven de 24 años y pensaron para si mismos: Es muy mayor para una actitud tan infantil, debe tener un trastorno mental. De repente el joven exclamó otra vez: “¡ Papá, mira las nubes están corriendo con nosotros." La pareja no pudo resistirse y preguntaron al señor mayor: “ ¿Por qué no lleva a su hijo a un buen médico, como un psiquiatra?” El anciano sonrió y dijo: “ Eso acabo de hacer. Venimos de un médico, pero no un psiquiatra; estamos llegando del hospital. Mi hijo era ciego de nacimiento. Acaba de conseguir ver hoy por primera vez, su comportamiento puede parecer estúpido para ustedes, pero es más que un milagro para mí.” La joven pareja simplemente se sentó allí, perdidos por las palabras, con una mezcla de lágrimas y vergüenza en sus ojos...
Cada persona tiene una historia; no juzgues a las personas tan rápidamente ni hagas conclusiones acerca de sus asuntos privados; no sabes de donde vienen o lo que tienen que afrontar.
La verdad detrás de su historia podría sorprenderte. Se humilde con los demás, incluso si tienes una vida perfecta. Debemos seguir trabajando para el bien de todos.
Esta historia me ha inspirado y la he compartido contigo para inspirarte a ti también. Espero que tu también compartas esta historia con otros.

Gracias Miguel.

XV CONGRESO NACIONAL DE LUPUS - OVIEDO 2016

Mañana 20 de Febrero de 2016 empieza el plazo de inscripción al XV CONGRESO NACIONAL DE LUPUS que este año tendrá lugar en Oviedo los días 13 y 14 de Mayo, organizado este año por FELUPUS y Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS). 

Cómo todos sabéis es un evento anual organizado por FELUPUS y la asociación de la ciudad en la que tiene lugar. Es un acontecimiento dirigido a pacientes, familiares o cualquiera al que le interese el tema, siendo la asistencia gratuita (aunque por razones organizativas es necesario rellenar una inscripción). La organización facilita información sobre los desplazamientos y alojamientos y ofrece descuentos en los mismo. Tendrá lugar en Auditorio Príncipe Felipe cuyas instalaciones están adaptadas y se contará con traducción al lenguaje de signos. 

Desde de aquí queremos animaros a asistir, creemos que puede ser una experiencia muy enriquecedora e instructiva, Es una oportunidad de obtener información fidedigna, compartir nuestras experiencias, resolver nuestras dudas y aprender sobre la enfermedad.

Os dejamos a continuación el enlace donde encontrarán toda  la información necesaria para asistir e inscribirse: http://www.felupus.org/congresos/ovie16/index.php

En este otro enlace podréis acceder al programa: http://www.felupus.org/congresos/ovie16/programa.php

NOS VEMOS ALLÍ :D

Fuente: http://www.felupus.org/congresos/ovie16/index.php

EL DÍA CERO: CORTO SOBRE LUPUS

Cortometraje que tiene como objetivo sensibilizar socialmente sobre la enfermedad del Lupus Eritematoso Sistémico y las enfermedades autoinmunes en general, dirigido por Christian Guiriguet y escrito por Helena Mas. Protagonizado por Carla Pérez (Marina, diagnótica de lupus) y Miquel Sitjar (marido de Marina), El proyecto ha tenido una buena acogida habiéndo sido seleccionado en varios festivales de cine.

En la realización de este proyecto han colaborado varias asociaciones de lupus como son la FELUPUS, Asociación Catalana de lupus, Asociación de lúpicos de asturias y AMELYA.

Enlaces del blog relacionados:
http://asociacionlupusgranada.blogspot.com.es/2014/02/el-espanyol-apoya-la-lucha-contra-el.html
Fuentes:
https://www.youtube.com/watch?v=Wa1IvdQEXQ0&feature=youtu.be
https://www.facebook.com/eldiacero/?fref=ts

MOMENTOS PARA COMPARTIR: CELEBRA LA VIDA

Una compañera quiere compartir este mensaje y esta canción con todos vosotros.

"Porque la vida merece la pena vivirla, porque no estamos solos, porque unidos en "manada" podemos superar nuestros miedos y sentirnos libres, CELEBRA LA VIDA QUERID@ AMIG@!!!"

Gracias Mabel

4º CONGRESO MUNDIAL DE ESCLEROSIS SISTÉMICA

Comenzamos intentando ponernos al día informándoos de que mañana dará comienzo en Lisboa el 4º Congreso Mundial de Esclerosis sistémica (también conocida por Esclerodermia)

Congreso dirigido a pacientes, organizado por la Federación de Asociaciones Europeas de Esclerodermia (FESCA), que se celebra en paralelo con un congreso de médicos, entre los días 18 y 20 de Febrero de 2016, siendo las conferencias y actividades destinadas a pacientes los días 19 y 20 de Febrero. 

Esperemos que para los que asistan sea una experiencia enriquecedora , y vuelvan dispuestos a compartir con todos lo allí aprendido. Desde aquí les animamos a escuchar atentamente todas las ponencias y a preguntar todas aquellas dudas que les surjan o que arrastren desde hace tiempo. Es una oportunidad excepcional de obtener información fidedigna y de compartir la experiencia con la enfermedad con otros pacientes. 

Nuestros mejores deseos. 

Fuentes: 

http://web.aimgroupinternational.com/2016/patientcongress/

http://www.esclerodermia.org/scleroderma/?p=1397

NECESITAMOS DE VUESTRA EXPERIENCIA

Saludos a tod@s,

Hoy os escribimos para pedir vuestra colaboración en beneficio de tod@s. En el foro del blog , María José, nos pide ayuda para conocer mejor nuestra enfermedad y necesidades para poder impartir un curso a cuidadores. Rogamos vuestra colaboración aportando  información. Solo tenéis que escribir vuestros comentarios en el foro del blog metiéndoos en el siguiente enlace: 
http://asociacionlupusgranada.blogspot.com.es/p/foro.html.

Si no sabéis comentar en el blog en este enlace encontrareis como hacerlo: http://asociacionlupusgranada.blogspot.com.es/2014/04/blog-de-la-asociacion-lupus-granada.html

Gracias a tod@s por vuestra colaboración de antemano. 

Qué tengáis un buen fin de semana.

PARA REFLEXIONAR: MAYONESA Y CAFÉ

Cuando te sientas agobiado, cuando 24 horas al día no sean suficientes... Recuerda el frasco de mayonesa y el café! 

Un profesor en su clase de Filosofía, sin decir palabra, cogió un frasco grande y vacío de mayonesa y lo llenó con pelotas de golf.

Luego preguntó a sus estudiantes si el frasco estaba lleno y ellos estuvieron de acuerdo en decir que si.

De nuevo, sin decir nada, el profesor cogió una caja llena de canicas y la vació dentro del frasco de mayonesa.Las canicas llenaron los espacios vacíos entre las pelotas de golf.

El profesor volvió a preguntar a los estudiantes si el frasco estaba lleno y ellos volvieron a decir que si.

Luego...el profesor cogió una caja con arena y la vació dentro del frasco.Por supuesto, la arena llenó todos los espacios vacíos, y el profesor preguntó nuevamente si el frasco estaba lleno.

En esta ocasión los estudiantes respondieron con un 'si' unánime.

El profesor enseguida agregó 2 tazas de café al contenido del frasco y efectivamente llenó todos los espacios vacíos entre la arena.

Los estudiantes reían en esta ocasión. Cuando la risa se apagaba, el profesor dijo: 'QUIERO QUE SE DEN CUENTA QUE ESTE FRASCO REPRESENTA LA VIDA'.

Las pelotas de golf son las cosas importantes como la familia, los hijos, la salud, los amigos, …Son cosas que, aún si todo lo demás lo perdiéramos y solo éstas quedaran, nuestras vidas aún estarían llenas.

Las canicas son las otras cosas que importan, como el trabajo, la casa, el coche, etc.

La arena es todo lo demás… las pequeñas cosas.

'Si ponemos primero la arena en el frasco, no habría espacio para las canicas ni para las pelotas de golf.Lo mismo ocurre con la vida'.

Si gastamos todo nuestro tiempo y energía en las cosas pequeñas, nunca tendremos lugar para las cosas realmente importantes.

Presta atención a las cosas que son cruciales para tu felicidad. Juega con tus hijos,dedica tiempo a revisar tu salud,ve con tu pareja a cenar,practica tu deporte o afición favoritos,siempre quedará tiempo para limpiar la casa y reparar la llave del agua.  Ocúpate de las pelotas de golf primero, de las cosas que realmente importan.Establece tus prioridades, el resto es solo arena…

Uno de los estudiantes levantó la mano y preguntó qué representaba el café..

El profesor sonrió y dijo:  'Que bueno que me hagas esta pregunta… Sólo es para demostraros, que no importa cuan ocupada tu vida pueda parecer, siempre hay lugar para un par de tazas de café con un amigo.

PD: Siempre habrá una taza de café para ti esperando en nuestra asociación.

El lupus, la enfermedad que padece Selena Gomez, ¿qué es?

Selena Gómez : Youtube.

NADIE ME ENSEÑO CÓMO SE CAMINA A ÍTACA

"Este es un libro recopilatorio de 5 pequeños libritos que escribí en diferentes etapas de una misma vida. Es un libro escrito entre los últimos 8 años en los que mi vida se ha visto afectada por una enfermedad llamada lupus.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad me dieron un libro que aseguraba que en los próximos meses iba a pasar por una fases. Fue algo que nunca me gustó. Yo quiero tener mis propias fases, no quiero seguir un manual de instrucciones con mi vida.

Algo parecido a este libro creo que es lo que me hubiese gustado recibir. No pretendo guiar vidas, no quiero dar consejos, no voy a hablar de fases.

Simplemente te presto mi historia."

Con estas palabras  Miren Amestoy , su autora, presenta este nuevo libro donde  relata su experiencia  personal con el lupus.

Si quieren saber más sobre Miren, su libro o comprarlo visiten su página web: http://www.comosecaminaaitaca.com/

EXPERIENCIAS PERSONALES CON EL LUPUS: PAOLA LEÓN

Soy Paola León y pertenezco al grupo Lupus Costa Rica. Historia: mi infancia y adolescencia fue normal sólo q en ocasiones pasaba más cansada de lo normal y faltaba con frecuencia a clases. Tengo 7 años, 7 meses y 7 días de tener mi diagnóstico. Todo empezó cuando estaba en preparativos de matrimonio y del estrés amanecí un día con la cara "brotada" en ese momento mi familia se imagino q seguro me había orinado o picado algún insecto por lo cual no tomamos importancia. Luego le siguieron las infecciones constantes de riñones, fatiga, úlceras en la boca, caída del cabello, lumbalgias, dolores de pecho, y dolores permanentes en todo mi cuerpo en ese momento pensé q era producto de q la fecha de mi boda se acercaba y tenía miedo lo q no sabía q lo q se acercaba era algo terrible. Una mañana mi mama me vio los cachetes como Heidi y me dijo: hija no me gusta lo q veo necesitamos un dermatólogo, ese mismo día nos fuimos para donde la doctora Vilma Soto una de las mejores y reconocidas. Cuando la doctora Soto vio mi rostro y desesperación no dudo en atenderme con recargo porq su consultorio estaba lleno y no había espacio hasta dentro de dos meses. En ese instante lo q me importaba era tener mi rostro hermoso para el día más importante de mi vida y pensaba q lo q ocupaba era una simple crema. La doctora decide ese día en hacerme una biopsia de emergencia y a la semana me llamaron para los resultados cuando ingrese al consultorio con mi novio el rostro de la doctora no me daba buena espina porq me vio con tristeza y con voz seca me dijo: usted tiene Lupus y la voy a enviar de emergencia al hospital México para q le hagan los exámenes correspondientes... Mi reacción fue : q p&@€&@ es LUPUS???????? Me voy a morir????? Porq yo??? Estoy joven ?????? . La doctora ese mismo día le dijo a mi novio( actual esposo) vea muchacho ella talvez no le pueda dar hijos y lo q viene es duro yo les aconsejo q piensen las cosas y q den más tiempo para contraer nupcias. En ese instante cuando me empezó a explicar todo lo relacionado con esta enfermedad mi mente se puso en blanco y tenía mucho miedo. Sólo Dios y mi familia me han dado la fortaleza para salir adelante. Tengo una hija preciosa q es mi milagro y fuerza para levantarme todos los días y darle guerra a este lobo q llevo por dentro q no me va a vencer. Actualmente vivo cada segundo como sí fuera el último. Gracias al Lupus me he dado cuenta lo valiente q soy. Mami Grace León te amo y gracias por existir en mi vida, sin ti hace tiempo hubiera perdido esta batalla. Lo único positivo q me ha dado el LUPUS es mi grupo q es un apoyo indispensable en mi vida. ....




Desde la Asociación queremos dar las gracias a Paola por su colaboración.

Os animamos a que contéis también vuestra historia.

GRUPO DE AUTOAYUDA

¡Comparte tus vivencias y experiencias!

Desde la Asociación se plantea la creación de un grupo de autoayuda, convivencia , experiencias y dinamización con la participación de los socios de la asociación y sus familiares así como otras personas interesadas.

Las actividades previstas son reuniones periódicas, charlas informativas, talleres específicos, actividades de convivencia tales como salidas o excursiones que los

participantes programarán como una actividad más del grupo que ayude a su cohesión y funcionamiento…

La temática a tratar se decidirá entre todos con la finalidad de que sean temas de utilidad para la vida diaria del afectado/a.

En un principio, se realizará Miércoles alternos por la tarde ,empezando el día 7 de Mayo. Dejando fecha y horario abierto a vuestra disponibilidad. (Se puede llegar a un consenso para que tod@s l@s interesad@s participen).

Si estas interesado en participar ponte en contacto con nosotros, esperamos tu respuesta!!!!!!

Tlf. de la Asociación 958819118

"Un trocito de nosotros"

En Septiembre de 2012 llegué a la Asociación buscando ayuda, asesoramiento, comprensión y al fin y al cabo piezas para encajar mejor un puzzle que se me había presentado de difícil reconstrucción después de un recién diagnóstico de LES en Abril de 2012.

  Aquél día me recibieron María, Elena y Miguel, recuerdo el entusiasmo que despertaron en mí, motivándome a realizar unos cursos de inteligencia emocional, los cuales me han servido mucho para la reconstrucción de ese puzzle, así como las charlas de Miguel, siempre tan acertado con sus palabras y su actitud, transmitiendo esa pasión y amor por la vida y por todos los que estamos dentro de ella. Así poco a poco con su amor, su entrega y sabiduría ayudaron a ir recuperando en mí, ese espacio de bondad y autosanación, abriendo todos mis sentidos hacia lo bueno que nos tiene que ofrecer el universo.

  Después de llevar 10 años como presidente, me deja el relevo, de lo cual me siento orgullosa porque haya confiado en mí y espero ofrecer ese apoyo, escucha, entendimiento y unión, siendo un impulso para reorientar a todo aquel que venga  hacia el verdadero sentido de la vida.

  Gracias por todo lo que he recibido y espero poder ofrecer lo mismo.

  Con mucho amor,

 

Mabel Cañavate Arroyo.
 INFOLUPUS FEBRERO 2014

GRACIAS A LA VIDA

Gracias a la vida que me ha dado tanto…

Hoy día soy capaz de mirar la vida con ojos nuevos, con ojos llenos de vida, ilusión, entusiasmo, alegría, optimismo, positividad, transformando lo negativo en positivo y haciendo que las personas que estén a mi alrededor se contagien de ello.

Gracias a la vida, que con sus obstáculos, oportunidades, retos, frustraciones y esperanzas me ha regalado el verdadero sentido de la vida, haciéndome ver que siempre cogida de mi mano puedo llegar hasta donde yo quiera si me lo propongo.

Gracias a la vida, porque  ha sabido poner en mi camino, justo a las personas que necesitaba, y que tenían que estar para que siguiera creciendo. A esa persona, que también con un mensaje para mí, me ha dado aliento para seguir construyéndome día a día, buscando amor y creando amor.

Gracias a la vida, porque con su fuerza y su rudeza me habló a través de mi cuerpo, diciéndome “Mabel, la esencia de tu vida la creas tú, y sólo tú tienes la fuerza necesaria para hacerlo”.  

 Gracias a la vida, que día a día me enseña lo maravilloso que es poder disfrutar de ella momento a momento, instante a instante, segundo a segundo, ofreciéndome una manera nueva de pensar, hacer las cosas, reinventarme, avanzar, crear y construir.

Gracias a la vida, que me ha dado la oportunidad de disfrutar de ella y vivirla como se merece ser vivida, desde una mirada nueva cada día.

Mis mejores deseos para estas fiestas y que el año 2014 esté lleno de buenos propósitos y sea el año que podáis cumplir vuestros sueños. De una compañera de viaje. Mabel Cañavate Arroyo

"SENDERO DE LA SALUD"

Hoy comienza un nuevo día y  tengo por delante dos opciones, considerar

que los acontecimientos que voy a vivir me vienen por casualidad y no

saber qué hacer con ellos, o bien aceptar que todo lo que vivo tiene sentido

y es mi responsabilidad el procesarlos, acunarlos y encontrar el significado

de las experiencias.

En el primer caso, el acontecimiento produce en mí una carga. Se suma al

grupo de cargas que llevo arrastrando en la vida, elevando el desconcierto

y la  pesadumbre en el vivir de cada día, al no comprender para qué me

llegan éstos acontecimientos.

En el segundo caso, veo con cada experiencia una posibilidad de

aprendizaje, de expansión de la conciencia, de creación de mi propia vida.

Así, cada día es un despertar con entusiasmo, con agradecimiento, con

pasión por vivir.

Todos los días dispongo de la oportunidad de renovar la elección o de

cambiarla. Más aún, en cada momento del día puedo hacer dicha elección.

Estoy atento, alerta y vigilante para que cada decisión sea  un paso más,

 en el sendero que me acerca a la Salud.

En mi peregrinar por el “Sendero de la Salud” he descubierto paisajes

sorprendentes, inesperados y hermosos.  

Uno de ellos me deja fascinado al contemplar que, el síntoma físico

desaparece, cuando descubro  “para qué” se me presenta y cuál es el

“sentido biológico” que tiene.

A partir de ahí,  tomo la decisión de cambiar mis pensamientos y creencias

para  experimentarme en coherencia.

De modo que, lo que pienso, siento y hago están en la misma línea.

Evitando el pensar en algo, sentirlo y hacer otra cosa distinta.

Ahora compruebo en mí mismo, la unión completa que existe entre,

síntoma físico, emoción, pensamientos y creencias.

De esta manera aprecio que el síntoma (la enfermedad) para mí, es una

respuesta biológica para adaptarme al medio y sobrevivir.

Asumiendo en cada instante mi “responsabilidad”, con las experiencias

diarias, puedo hacer o dejar de hacer, para sentir plenamente la vida dentro

de mí.

Es un camino que recorro cada día, encontrando cada etapa diferente,

única, apasionante, sorprendente, que merece ser vivida sin reservas, con

totalidad.

He descubierto, que he venido a ésta vida para experimentarla y no para

pensarla como hasta ahora hacía.

Y mientras, pensaba y pensaba se me escurría entre los dedos sin

posibilidad de retenerla.

Claro, que tampoco quiero sujetarla y  sí saborear, oler, ver, oír y sentirla

con total plenitud.

Para eso bajo al corazón y escucho sus mensajes. Son los auténticos, los

que unidos al pensamiento recto me conducen por  “El Sendero de la

Salud”. 

Deseo que os reencontréis con vuestra “Sabiduría Esencial”, esa que

sabe perfectamente cómo realizar los cambios oportunos en cada instante,

para adaptarse al valor que  dais a cada experiencia de  vida.

“Que la Salud os acompañe”

Un abrazo

Miguel Castillo Marfil

Revista Infolupus Enero 2013

EL MIEDO

  Siento miedo y agradezco ésta emoción. Me ofrece señales que me son muy  útiles,

para tomar consciencia de un peligro. Con éste aviso, decido permanecer pasivo, o bien

actuar, en forma de lucha ó huida,  para alejarme de la situación de riesgo. 

  Gracias al miedo he vivido hasta ahora, sobrepasando los males que aparecieron en

mi camino.

  Ahora bien, hay momentos en que mi mente forja pensamientos de eventos futuros,

cuyas consecuencias las imagino calamitosas. En esos instantes siento miedo.

  Como el hecho está en la esfera mental, no puedo darle una respuesta adecuada.

  La energía creada por éste miedo, no puedo encauzarla dándole una expresión para

liberarla. La consecuencia es, la somatización  en forma de síntomas claros y evidentes.

  Podré sentirme cansado, malhumorado, inquieto. Esto me lleva a sentirme con baja

autoestima, aumentando la dependencia de las personas con las que comparto la vida.

  De modo que, elijo una estrategia ante ésta situación. Me sitúo como un observador

de mí mismo.

  Al prestar atención a mi cuerpo, compruebo el nivel de serenidad o de intranquilidad

que estoy experimentando. Me sirve de testigo fiable y certero de mis pensamientos. Mi 

cuerpo dice la verdad, no puede engañarme.

  Yo,  a través de pensamientos justificadores, puedo autoengañarme  al no reconocer

la unión directa  mente-cuerpo.

  Cada día, decido estar vigilante de los pensamientos que se forman en mi mente.

alimento aquellos que son útiles en mis proyectos de vida y rechazo los que supongan

restarme serenidad y gozo.

  Así, mirando mi interior y adoptando una actitud de responsabilidad con respecto a lo

que pienso, siento y hago, puedo cambiar el rumbo de mi vida.

 

    Con respeto y calor humano. Un abrazo.

                                                                                                      Miguel Castillo Marfil

Revista Infolupus Febrero 2013