lunes, 29 de febrero de 2016

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Como os adelantamos hace unos días hoy es el día de las enfermedades raras. El principal objetivo de este día es crear conciencia entre la población y responsables políticos sobre enfermedades raras y sus repercusiones en la vida de los pacientes y familiares, así como las necesidades especiales que pueden generar.

Este año FEDER ha vuelto a preparar una serie de actos que os volvemos rápidamente a recordar, ya que algunas no se terminan hoy:



Otras campañas de apoyo han surgido de forma independiente a FEDER, cómo la siguiente campaña de recogida de firmas en la plataforma Change.org que iniciaba el padre de un niño afectado de esclerosis tuberosa y poliquitosis renal infantil, ambas enfermedades raras. Pide a los poderes públicos que no olviden a estos pacientes y que reciban una atención integral. Os dejamos la petición a continuación: 

Ministerio de Sanidad: que una enfermedad sea rara no quiere decir que deba ser olvidada



Son muchas las asociaciones, pacientes y familiares que hoy salen a la calle a aportar su granito de arena a estas campañas. Gracias a todas ellas. 
Día de las enfermedades raras. Conociendo el lupus y otras enfermedades raras.

13 comentarios:

  1. Gracias a todos los que hacen posibles estas campañas. La unión hace la fuerza. Lucia

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  2. Me uno a las gracias, sin estas cosas seriamos aún más invisibles. Julia

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  3. El de este año a sido muy bonito el homenaje a este día tan especial :)

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  4. Habeis probado los beneficios del aceite de coco aplicado en la piel?

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  5. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  6. Has probado el aceite de sesamo?

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  7. El aceite de sesano creo que deberia ayudar

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  8. Hasta que estas enfermedades raras no afectan directamente a nuestra familia o conocidos, desgraciadamente no la tomamos en cuenta. Es lo que ocurre con el embarazo ectópico por ejemplo; que parece que nunca te va a pasar a ti...

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  9. Se debe aumentar el presupuesto que se destina a la investigación de enfermedades raras, puesto que es algo que nos implica a todos.

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  10. Todo gracias a este gran doctor a base de hierbas que me curó de (ENFERMEDAD DEL LUPUS) su nombre es dr imoloa. Sufrí enfermedad de lupus durante más de 8 años con dolores como: articulaciones, erupción cutánea, dolor en el pecho, hinchazón de las articulaciones y muchos más. Los medicamentos antiinflamatorios no pudieron curarme, hasta que leí sobre su recomendación. Hace 2 meses, lo contacté a través de su dirección de correo electrónico. drimolaherbalmademedicine@gmail.com. y me envió el tratamiento a base de hierbas a través del servicio de mensajería de DHL y me instruyó sobre cómo beberlo durante dos semanas. después de eso, y me confirmaron que estaba curado y libre en el hospital después de tomar sus poderosos medicamentos a base de hierbas. Usted también puede curarse si está interesado, él también usa su poderosa medicina curativa a base de hierbas para curar enfermedades como: enfermedad de Parkison, cáncer vaginal, epilepsia, Trastornos de ansiedad, enfermedad autoinmune, dolor de espalda, esguince de espalda, trastorno bipolar, tumor cerebral, maligno, bruxismo, bulimia, enfermedad del disco cervical, enfermedad cardiovascular, neoplasias, enfermedad respiratoria crónica, trastorno mental y conductual, fibrosis quística, hipertensión, diabetes, asma , Artritis inflamatoria autoinmune mediada. enfermedad renal crónica, enfermedad inflamatoria de las articulaciones, dolor de espalda, impotencia, espectro de alcohol feta, trastorno distímico, eccema, cáncer de piel, tuberculosis, síndrome de fatiga crónica, estreñimiento, enfermedad inflamatoria intestinal, cáncer de huesos, cáncer de pulmón, úlcera bucal, cáncer de boca, cuerpo dolor, fiebre, hepatitis ABC, sífilis, diarrea, VIH / SIDA, enfermedad de Huntington, acné de espalda, insuficiencia renal crónica, enfermedad de Addison, dolor crónico, enfermedad de Crohn, fibrosis quística, fibromialgia, enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedad fúngica de las uñas, enfermedad de Lyme, Enfermedad de Celia, Linfoma, Depresión mayor, Melanoma maligno, Mania, Melorheostosis, Enfermedad de Meniere, Mucopolisacaridosis, Esclerosis múltiple, Distrofia muscular, Artritis reumatoide, Enfermedad de Alzheimer Póngase en contacto con él hoy y obtenga una cura permanente. contactarlo a través de ... email- drimolaherbalmademedicine@gmail.com / whatssapp- + 2347081986098.

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  11. siempre le aconsejo a todo el que conozco coman mucha guanabana esa fruta es medicinal ademas de ser sabrosa.

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