Este año FEDER ha vuelto a preparar una serie de actos que os volvemos rápidamente a recordar, ya que algunas no se terminan hoy:
- El 13 de marzo de 2016 se organizará la VII Carrera por la Esperanza, toda la información de la carrera que tendrá lugar en Madrid: http://www.carreraporlaesperanza.org/madrid/
- Declaración del día mundial de las enfermedades raras, apoya con tu firma en: https://diamundial.enfermedades-raras.org/firma-la-declaracion-oficial-del-dia-mundial/
- Creando redes de esperanza, con una una fotografía con el signo de RED, súbela a través de S website para que se enmarque en la Red de Esperanza y compártela en las Redes Sociales con el hastag #SOMOSFEDER
Otras campañas de apoyo han surgido de forma independiente a FEDER, cómo la siguiente campaña de recogida de firmas en la plataforma Change.org que iniciaba el padre de un niño afectado de esclerosis tuberosa y poliquitosis renal infantil, ambas enfermedades raras. Pide a los poderes públicos que no olviden a estos pacientes y que reciban una atención integral. Os dejamos la petición a continuación:
Ministerio de Sanidad: que una enfermedad sea rara no quiere decir que deba ser olvidada
Son muchas las asociaciones, pacientes y familiares que hoy salen a la calle a aportar su granito de arena a estas campañas. Gracias a todas ellas.
Gracias a todos los que hacen posibles estas campañas. La unión hace la fuerza. Lucia
ResponderEliminarMe uno a las gracias, sin estas cosas seriamos aún más invisibles. Julia
ResponderEliminarEl de este año a sido muy bonito el homenaje a este día tan especial :)
ResponderEliminarHabeis probado los beneficios del aceite de coco aplicado en la piel?
ResponderEliminarEste comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarHas probado el aceite de sesamo?
ResponderEliminarEl aceite de sesano creo que deberia ayudar
ResponderEliminarHasta que estas enfermedades raras no afectan directamente a nuestra familia o conocidos, desgraciadamente no la tomamos en cuenta. Es lo que ocurre con el embarazo ectópico por ejemplo; que parece que nunca te va a pasar a ti...
ResponderEliminarSe debe aumentar el presupuesto que se destina a la investigación de enfermedades raras, puesto que es algo que nos implica a todos.
ResponderEliminarInteresante
ResponderEliminarTodo gracias a este gran doctor a base de hierbas que me curó de (ENFERMEDAD DEL LUPUS) su nombre es dr imoloa. Sufrí enfermedad de lupus durante más de 8 años con dolores como: articulaciones, erupción cutánea, dolor en el pecho, hinchazón de las articulaciones y muchos más. Los medicamentos antiinflamatorios no pudieron curarme, hasta que leí sobre su recomendación. Hace 2 meses, lo contacté a través de su dirección de correo electrónico. drimolaherbalmademedicine@gmail.com. y me envió el tratamiento a base de hierbas a través del servicio de mensajería de DHL y me instruyó sobre cómo beberlo durante dos semanas. después de eso, y me confirmaron que estaba curado y libre en el hospital después de tomar sus poderosos medicamentos a base de hierbas. Usted también puede curarse si está interesado, él también usa su poderosa medicina curativa a base de hierbas para curar enfermedades como: enfermedad de Parkison, cáncer vaginal, epilepsia, Trastornos de ansiedad, enfermedad autoinmune, dolor de espalda, esguince de espalda, trastorno bipolar, tumor cerebral, maligno, bruxismo, bulimia, enfermedad del disco cervical, enfermedad cardiovascular, neoplasias, enfermedad respiratoria crónica, trastorno mental y conductual, fibrosis quística, hipertensión, diabetes, asma , Artritis inflamatoria autoinmune mediada. enfermedad renal crónica, enfermedad inflamatoria de las articulaciones, dolor de espalda, impotencia, espectro de alcohol feta, trastorno distímico, eccema, cáncer de piel, tuberculosis, síndrome de fatiga crónica, estreñimiento, enfermedad inflamatoria intestinal, cáncer de huesos, cáncer de pulmón, úlcera bucal, cáncer de boca, cuerpo dolor, fiebre, hepatitis ABC, sífilis, diarrea, VIH / SIDA, enfermedad de Huntington, acné de espalda, insuficiencia renal crónica, enfermedad de Addison, dolor crónico, enfermedad de Crohn, fibrosis quística, fibromialgia, enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedad fúngica de las uñas, enfermedad de Lyme, Enfermedad de Celia, Linfoma, Depresión mayor, Melanoma maligno, Mania, Melorheostosis, Enfermedad de Meniere, Mucopolisacaridosis, Esclerosis múltiple, Distrofia muscular, Artritis reumatoide, Enfermedad de Alzheimer Póngase en contacto con él hoy y obtenga una cura permanente. contactarlo a través de ... email- drimolaherbalmademedicine@gmail.com / whatssapp- + 2347081986098.
ResponderEliminarsiempre le aconsejo a todo el que conozco coman mucha guanabana esa fruta es medicinal ademas de ser sabrosa.
ResponderEliminarreserva el mejor hotel con https://hotels5star.in/
ResponderEliminarEs inspirador ver iniciativas como el Día de las Enfermedades Raras, que ayudan a visibilizar las luchas y necesidades de tantas personas y familias. Estos eventos no solo crean conciencia, sino que también promueven el apoyo y la empatía de toda la sociedad. Para quienes trabajamos en áreas creativas, también es importante aportar nuestro granito de arena. En Diferenciart.com, por ejemplo, exploramos el arte como una herramienta para expresar y comunicar experiencias únicas, incluyendo las de aquellos que viven con condiciones poco comunes. ¡Es admirable el trabajo que hacen!
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