¿CUÁL ES LA CARGA DEL LES PARA LOS AFECTADOS, SUS FAMILIAS Y LA SOCIEDAD?
¿CÓMO AFECTA EL LES A LA CALIDAD DE VIDA?
¿QUÉ ES LO QUE MÁS PREOCUPA DEL LES A LOS AFECTADOS, FAMILIARES Y EXPERTOS?
¿CÓMO AFECTA EL LES A LA CALIDAD DE VIDA?
¿QUÉ ES LO QUE MÁS PREOCUPA DEL LES A LOS AFECTADOS, FAMILIARES Y EXPERTOS?
ISLES es un proyecto de investigación sobre el impacto socioeconómico y
sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con
Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y sus familiares. Su objetivo
principal es medir la calidad de vida de las personas afectadas por LES,
y cuantificar la carga que supone la enfermedad para la familia y la
sociedad en España.
¿CÓMO PARTICIPAR EN EL PROYECTO?
1. En la primera fase del proyecto, que se está desarrollando en la actualidad y que prevé estar activa hasta el 31 de diciembre 2014, los pacientes que acuden a consulta periódica en los centros hospitalarios participantes pueden rellenar un sencillo cuestionario que le proporcionará su médico o enfermera.
Centros hospitalarios participantes:
HOSPITAL ESPECIALISTA
HOSPITAL CLÍNIC BARCELONA Ricard Cervera
HOSPITAL SANT JOAN DESPÍ BARCELONA Vicente Torrente, Silvia García
HOSPITAL DEL MAR BARCELONA Tarek C. Salman-Monte, Dr. Carbonell
HOSPITAL SIERRALLANA CANTABRIA Jaime Calvo
HOSPITAL CLÍNICO SAN CECILIO DE GRANADA Norberto Ortego
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE GRAN CANARIA DR. NEGRÍN Iñigo Rúa-Figueroa
HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN MADRID Francisco Javier López Longo
HOSPITAL 12 DE OCTUBRE MADRID María Galindo
HOSPITAL LA PAZ MADRID Ángel Robles
HOSPITAL CARLOS HAYA MÁLAGA Miguel A. Frutos
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CANARIAS TENERIFE Lorena Expósito, Federico Díaz
HOSPITAL MEIXOEIRO VIGO José M. Pego, Noemí Martínez, Coral Mouriño
NOTA IMPORTANTE: Por razones metodológicas del estudio, no se puede distribuir el cuestionario a través de las asociaciones u otras vías alternativas.
2. En una segunda fase, que empezará a principios del 2015, haremos una consulta a los afectados, familiares y expertos sobre su experiencia con el LES, e identificaremos necesidades de investigación para futuros proyectos. La consulta se realizará en varias rondas de preguntas por correo electrónico a todos los afectados o familiares que quieran participar (no hace falta pertenecer a uno de los centros participantes).
Para más información visite las páginas web: www.proyectoisles.es y www.felupus.org o contáctenos en info@proyectoisles.es o felupus@felupus.org.
¡AYÚDENOS A CONOCER LA CARGA REAL DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO!
Este proyecto está coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) en colaboración con FELUPUS y financiado por el Instituto de Salud Carlos III y FEDER (PI13/01040).
¿CÓMO PARTICIPAR EN EL PROYECTO?
1. En la primera fase del proyecto, que se está desarrollando en la actualidad y que prevé estar activa hasta el 31 de diciembre 2014, los pacientes que acuden a consulta periódica en los centros hospitalarios participantes pueden rellenar un sencillo cuestionario que le proporcionará su médico o enfermera.
Centros hospitalarios participantes:
HOSPITAL ESPECIALISTA
HOSPITAL CLÍNIC BARCELONA Ricard Cervera
HOSPITAL SANT JOAN DESPÍ BARCELONA Vicente Torrente, Silvia García
HOSPITAL DEL MAR BARCELONA Tarek C. Salman-Monte, Dr. Carbonell
HOSPITAL SIERRALLANA CANTABRIA Jaime Calvo
HOSPITAL CLÍNICO SAN CECILIO DE GRANADA Norberto Ortego
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE GRAN CANARIA DR. NEGRÍN Iñigo Rúa-Figueroa
HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN MADRID Francisco Javier López Longo
HOSPITAL 12 DE OCTUBRE MADRID María Galindo
HOSPITAL LA PAZ MADRID Ángel Robles
HOSPITAL CARLOS HAYA MÁLAGA Miguel A. Frutos
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CANARIAS TENERIFE Lorena Expósito, Federico Díaz
HOSPITAL MEIXOEIRO VIGO José M. Pego, Noemí Martínez, Coral Mouriño
NOTA IMPORTANTE: Por razones metodológicas del estudio, no se puede distribuir el cuestionario a través de las asociaciones u otras vías alternativas.
2. En una segunda fase, que empezará a principios del 2015, haremos una consulta a los afectados, familiares y expertos sobre su experiencia con el LES, e identificaremos necesidades de investigación para futuros proyectos. La consulta se realizará en varias rondas de preguntas por correo electrónico a todos los afectados o familiares que quieran participar (no hace falta pertenecer a uno de los centros participantes).
Para más información visite las páginas web: www.proyectoisles.es y www.felupus.org o contáctenos en info@proyectoisles.es o felupus@felupus.org.
¡AYÚDENOS A CONOCER LA CARGA REAL DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO!
Este proyecto está coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) en colaboración con FELUPUS y financiado por el Instituto de Salud Carlos III y FEDER (PI13/01040).
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