NECESITAMOS VUESTRA AYUDA

Desde la asociación estamos organizando unas futuras jornadas de convivencia entre pacientes, familiares y amigos así como personal sanitario. 

El motivo de las jornadas es dar a conocer mejor los avances que se están produciendo con respecto a nuestra enfermedad, además de poder explicar y concienciar de los síntomas y sígnos  de la enfermedad y sobre los cuidados que tenemos que seguir ( ya sabéis cuidado con el sol, el estrés, la medicación y sus efectos secundarios, actividad física, alimentación  y un largo etc…)

Por ello os pedimos vuestras sugerencias de temas a tratar, dudas con respecto a tratamiento y proceso de la enfermedad… es decir, todo aquello que perturbe vuestro bienstar . Para de esta forma saber cuales son vuestras son preocupaciones para poder enfocar las jornadas a resolver dichas dudas.

Pd: aunque no seáis de Granada y alrededores y os pillen lejos las jornadas, pédimos también vuestra opinión para saber en general cuales son las dudas de los pacientes lúpicos.

LA PERRITA INQUIETA

Allá en un país muy lejano donde el mar se une con la tierra, vivía una familia canina. Entre todos destacaba por su insaciable curiosidad, una pequeña perrita con pelo largo y tonos del color del maíz en el otoño  y con ojos limpios y claros, como el celeste del cielo después de la tormenta.

Se sentía muy contenta jugando con todos los miembros de su clan, aprendiendo los manejos de los animales de su especie, conociendo las artes para vivir con sus propios recursos.

Experimentaba la seguridad de vivir en camada, junto a un sentimiento de dependencia.

Cada día se sentía más y más fuerte, segura de sí misma y preparada para explorar nuevos territorios.

Llegó un día que correteando con sus amigos llegaron a la orilla del mar. Contemplando la majestuosidad de las aguas, distinguió a lo lejos unos delfines nadando y saltando por encima de las olas, dando cabriolas como las del circo.

Se maravilló de la libertad e independencia con la que se movían dentro del inmenso océano. Se sintió conmovida, una sensación nueva había nacido en ella y deseó vivir la experiencia de la  libertad.

Despidiéndose de su familia, se alejó hacia tierras lejanas rodeadas de montañas nevadas. Pasaron muchos días y muchas lunas. Entre montañas conoció la vida en compañía y en soledad, con fortaleza y fragilidad, con salud y enfermedad, con aprecio y desprecio. Fueron  muy grandes  sus experiencias.

Ella mantenía la comunicación con su camada. De cuando en cuando volvía a su tierra y correteaba con los suyos por los lugares familiares.

Una mañana, pensando sobre su futuro ideó marcharse a una isla muy lejana. Allí, quería encontrar una forma propia de tener la comida asegurada todos los días. Pero consideró que debía consultarle a su Madre sobre esa idea.

Y ahí fue donde tomó conciencia de la fuerte unión que mantenía con su clan, al mismo tiempo que se sentía independiente y libre.

Unió de esta manera lo que parecía irreconciliable, la dependencia y la independencia. Así llegó a experimentar la paz interior cuando comprendió que, la convivencia  de los corazones está basada en la conexión de todos y al mismo tiempo en el respeto para que cada uno decida el camino único y distinto a los demás, para experimentar su vida.

Miguel Castillo Marfíl

INFOLUPUS ENERO 2014

  

Encuentro Formativo de Voluntariado y Exclusión Social. Andalucía Oriental

            Desde la Plataforma Andaluza de Voluntariado os invitamos a participar en el Encuentro Formativo de Voluntariado y Exclusión Social para Andalucía Oriental.

El Encuentro va dirigido a personas voluntarias y responsables de voluntariado de entidades de la provincia de Almería, Jaén, Granada y Málaga, se celebrará en Granada el día 15 de Marzo  C/ Cruz de Piedra del Albaicín, nº 12  (Academia SOS de Aldeas Infantiles)

Ver ubicación de la Academia SOS DE Aldeas Infantiles enlace web.

Para completar la información os adjuntamos Cartel y Folleto informativo. El plazo de inscripción es hasta el 13 de Marzo y las plazas son limitadas.

 Realizaremos un campaña de alimentos más información en el programa.  

PROGRAMA

Plataforma Andaluza de Voluntariado

10:00. Recogida de Documentación.

10:30 Bienvenida.

 × José Manuel Morell. Director de la Academia SOS. Aldeas Infantiles. 

10:40 Mesa de Debate 2.0: La Exclusión Social y el Voluntariado desde distintas perspectivas.

× Representante de la Junta de Andalucía 

 Directora General de Derechos de la Ciudadanía, Participación y Voluntariado

× Representante del Ayto de Granada: Dª María Esther Aguilera. 

 Coordinadora General de la delegación de familia y bienestar social e Igualdad de Oportunidades.

× Representante de ONG provincial. D. Juan Carlos Carriondo. Almanjayar en Familia.

× Representante de la Plataforma Andaluza de Voluntariado: D. Vicente Ballesteros. Presidente

Dinamiza: Antonio Ignacio Gutierrez.

11:40 Pausa y Cafe

12:00 Talleres Formativos de Voluntariado

- Escucha activa. Manuel García Carretero. Voluntario Teléfono de la Esperanza

- Motivación en mi voluntariado. Alejandro Matías. Secretario Técnico de P.A.V.

 - Coaching para voluntariado con personas en situación de exclusión social. Jose A. Diaz de Offecum.

14:00 Comida Compartida

15:15 Activador. Juan León Colectivos Gentes.

15.30 Talleres Formativos de Voluntariado continuación. 

16:30 Mesa de experiencias: El Voluntariado desde la exclusión.

17:30 Clown Conclusiones Juan León Colectivos Gentes.

18.00 Clausura

MÁS INFORMACIÓN: 

Plazas Limitadas. 

Dirigido a voluntarias\os y responsable de entidades de Málaga, Almería, Jaén y Granada

La admisión será por riguroso orden de inscripción.

En cuanto a la , tráete algo de casa que te guste y 

así lo compartimos La PAV pondrá las bebidas, el pan, cubertería y vajilla de 

usar y tirar, y algunos aperitivos como aceitunas, patatas saladilla, 

frutos secos, etc

Realizaremos una campaña Kilo aprovechando el encuentro, así que animate y trae 

1 Kilo de comida no perecedera que será entregada a una ONG Local. 

Autobús desde Málaga: Horario y lugar de salida se confirmar por la organización.

Para las salidas desde otra provincia consulte con:

Almería: REVAL Teléf.. 950101315

Jaén: LIENZOS. Teléf 610888805. 

El plazo de inscripción es hasta el día 13 de Marzo de2013

Inscríbete mediante formulario online 

Pinche aquí

Si deseas inscribirte pulsa aquí

Vicente Ballesteros Alarcón.

Presidente

Plataforma Andaluza de Voluntariado

C/Corregidor Francisco de Molina nº 1  C.P. 29006 Málaga

Tfno 952 60 12 91

E-mail: info@voluntariadoandaluz.es

TELEMARATÓN POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS

TODOS SOMOS RAROS POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS

En estos momentos se está emitiendo en TVE una gala benéfica en favor a la investigación de las enfermedades raras, puedes verlo en la siguiente página de TVE:

http://www.rtve.es/television/telemaraton-solidario/directo/

TALLER DE SEXUALIDAD LUNES 24 DE FEBRERO GRANADA

PARA TOD@S AQUELL@S QUE AÚN NO OS HABÉIS APUNTADO! EL LUNES A LAS 10H. TENÉIS UNA CITA EN LA ASOCIACIÓN GRANADINA DE LUPUS.

NO FALTÉIS!

PARA MÁS INFORMACIÓN PINCHA AQUÍ

AGRADECIMIENTOS TALLER AUTOMAQUILLAJE

Desde la Asociación Granadina de Lupus, queremos dar las gracias a la Farmacia Polo Fernández Jose por su aportación de protectores solares y las cremas hidratantes para pieles sensibles, que nos han regalado para la realización de nuestro Taller de Automaquillaje. También queremos dar las gracias a  Montse Muñoz Garcia de tiendas Agatha por su aportación de maquillaje y productos de belleza para el curso. Gracias a la Gráficas La Sabika por su ayuda con los diseños e impresión de los carteles. Infinitas gracias  a  nuestra maquilladora profesional Samira Benhammou, que ha sido la encargada de llevar a cabo este magnífico Taller. A tod@s vosotr@s soci@s y no soci@s por vuestro interés mostrado, colaborando en su difusión. Y por supuesto a TOD@S l@s que habéis participado en el Taller. Esperamos que haya sido de gran ayuda para tod@s.

¡UN SALUDO A TOD@S! OS ESPERAMOS PARA NUESTRO PRÓXIMO TALLER DE SEXUALIDAD

PARTICIPACIÓN ESTUDIO LUPUS EN GRANADA

CONSENTIMIENTO INFORMADO

Estimado/a Sr./a.:

Nos dirigimos a usted para solicitar su colaboración en un estudio iniciado por la Universidad de Educación a Distancia y la Escuela Andaluza de Salud Pública. Se trata de una "Evaluación de una intervención (Time In) para reducir la intensidad de dolor crónico músculoesquelético”.

La colaboración que le solicitamos, consiste en la cumplimentación de una serie de encuestas, la realización de una exploración fisioterápica y realizar una serie de ejercicios fisioterápicos, siempre supervisados por el investigador, que consistirán en combinar las estrategias de Mindfulness, estiramiento dinámico lento y Counseling grupal.

Toda la información obtenida mediante los cuestionarios y la exploración, es estrictamente confidencial y sólo será utilizada para los fines específicos de este estudio, y se tratará conforme a la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal. En ningún momento será proporcionada a personas o instituciones ajenas al estudio. Asimismo, su nombre o identidad no aparecerá en ningún informe de este estudio, ni le será proporcionada a nadie ajeno al mismo.

La participación en este estudio es totalmente voluntaria. Puede usted retirarse en cualquier momento. Asimismo, le informamos que su participación en este estudio no tiene ningún riesgo para usted o para su salud.

Agradecemos de antemano su colaboración. Gracias a su participación en este proyecto podremos conocer aspectos importantes de la salud de la población andaluza. Si desea usted más información, o tiene algún comentario que realizar sobre el estudio, le rogamos se dirija a la siguiente persona:

Miguel Ángel Cantero Braojos.

Teléfono: 639543087 ; miguecant@gmail.com

Miembro del equipo de investigación.

Fisioterapeuta y psicólogo.

JORNADA PUERTAS ABIERTAS AVENE

¡Buenas a tod@s!

La farmacia que colabora con nosotros en los productos para el Taller de Maquillaje nos ha informado que el próximo jueves 13 de Febrero va a ver una chica de la marca Avene que realizará tratamientos de belleza con los producto de Avene que son muy buenos para pieles sensibles, de forma gratuita y sin compromiso de comprar. El objetivo es que las personas prueben esos productos, y si les gustan estarán por supuesto a vuestra disposición para su compra. 

Os informamos a l@s soci@s de nuestra Asociación Granadina de Lupus que contáis con un 20% de descuento sobre el precio de cada producto (protección solar total, hidratantes, lociones, maquillaje, etc...).

Os dejamos aquí el teléfono de contacto por si queréis reservar vuestra cita.

Se trata de  Farmacia Polo Fernández José

Teléfono: 958295006

Dirección: Calle Antigua Carretera de Málaga - Edif. Occidente, 18015 La Chana Granada.

Gracias a tod@s por la atención y esperamos que sea de vuestro interés, para cualquier duda o consulta pincha aquí.

TALLER DE AUTOMAQUILLAJE

Esperamos vuestra inscripción en nuestro Taller de maquillaje.

Para contactar con nosotros pincha aquí

EL ESPANYOL APOYA LA LUCHA CONTRA EL LUPUS

Viernes 31 Enero 2014 Se ha presentado el cortometraje "El día cero", el último proyecto de la Asociación Catalana Lupus EG Este viernes se ha presentado en la sala de prensa de la Ciudad Deportiva Dani Jarque el cortometraje "El día cero", el último proyecto de la Asociación Catalana Lupus EG, dirigido por Christian Guiriguet y escrito por Helena Mas, para la divulgación y sensibilización del lupus, tanto de cara a las personas que están familiarizadas como las que no lo están, sobre la realidad de las enfermedades autoinmunes. El cortometraje está protagonizado por los actores catalanes Carla Pérez y Miquel Sitjar. Cristina Jiménez, socia del RCD Espanyol, ha sido la encargada de presentar este proyecto. Cristina es una de las más activas impulsoras de la Asociación Catalana Lupus ya pesar del sufrimiento provocado por la enfermedad, forma parte del colectivo que trabaja para avanzar en la investigación del Lupus. "Para mí es un honor que esta gran familia de la que formo parte, el Español, apoye a todos los pacientes de Lupus, a la comunidad científica que trabaja para esta enfermedad, a mi familia ya mí en particular ", señaló Cristina Jiménez. En este sentido, ha subrayado que "muchas veces es la afición que apoya al club, pero en esta ocasión es el club el que nos está apoyando a todas las personas afectadas por el lupus". Cristina remarcó que hay que aprovechar todos los canales posibles para difundir la información y ha agradecido la ayuda que ha recibido por parte del club. Para más información os dejamos el enlace de la página, pincha aquí.