<h1>"LOS ECONOMISTAS DEL HOSPITAL TE DICEN QUE NO CUANDO PLANTEAS TRATAR EL LUPUS"</h1>

El primer fármaco específico en 50 años abre una nueva esperanza.

Dice Manuel Ramos (Lleida, 1968) que los hospitales Xeral y Meixoeiro son «los más potentes de Galicia en enfermedades autoinmunes», que se producen cuando el sistema de defensa ataca al propio cuerpo. Coordina el Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de España y es médico internista en el Hospital Clinic de Barcelona. 

- Tienen un registro de 3.500 pacientes. ¿Cómo funciona?

- Hay un mínimo de 30 enfermedades autoinmunes diferentes y se descubren nuevas. Lo más productivo es analizar enfermedad por enfermedad. Ejemplos: lupus eritematoso sistémico, vasculitis, etc. Hay algunas muy frecuentes y otras muy raras.

- ¿Cuál es la más frecuente?

-El síndrome de Sjögren, que no es muy conocida, pero saltó a la palestra hace dos años porque es la enfermedad que tiene la tenista Venus Williams. La siguiente es el lupus y House, en la televisión, ha contribuido... 

- «Nunca es lupus», decía House.

-El mensaje que querían dar es que estas enfermedades pueden parecerse a otras. Al ver casos muy complejos, sus ayudantes decían: ¿Qué hay tan complejo como esto? El lupus. 

- Y cuando sí es, ¿qué?

-El lupus afecta sobre todo a mujeres de entre 15 y 40 años. La mayoría, entre los 25 y los 30. Causa lesiones en la piel, inflamación de articulaciones, cansancio.... pero cuando afecta a órganos, y el más frecuente es el riñón, si no se trata, una chica de 25 años puede acabar sin riñones. En los 70 la supervivencia no llegaba al 60 % en cinco años; ahora está en el 95 %. 

-Ahora hay un nuevo tratamiento, llamado biológico. ¿En qué consiste?
- Estas enfermedades se tratan frenando la actividad del sistema inmunológico. Los medicamentos bajan el nivel de defensas. Son inmunodepresores. Su efecto secundario es que te hacen más susceptible a coger infecciones. Y pueden afectar a otros órganos, porque elimina todas las defensas, como un reset. Ahora se fabrican en laboratorio: quiero atacar este tipo de célula para este paciente. 

- Es personalizado.

-Sí. Esta es la parte bonita. Pero el esfuerzo que se ha hecho para conseguir un medicamento tan potente hace que sea carísimo. 

- ¿Cuánto cuesta?

-El medicamento que acaba de salir, el belimumab, está alrededor de 20.000 o 25.000 euros al año. Esto, en otras épocas, se vería de forma médica; ahora, la falta de dinero hace que estos medicamentos se revisen con lupa. A veces te pueden poner pegas. Si la paciente no es muy grave te lo pueden discutir y te preguntan si no la puedes tratar con algo más barato.

- ¿Se han frenado tratamientos?

- No se han frenado, pero cuando lo planteas a los ámbitos económicos del hospital la primera respuesta siempre es no. 

-¿Siempre no?

-Te lo encuentras con los economistas del hospital. Como cuando vas al banco y pides un crédito, automáticamente te dicen que no. Yo entiendo que hacen su trabajo: esto descuadra los balances. Pero por encima del médico y el economista hay direcciones médicas y siempre llegas a un acuerdo, afortunadamente.

- Pero el hecho de que tengan que pelearlo es mala señal.
- Sí, porque este es el primer medicamento que se ha aprobado para el lupus en 50 años. Que tengas esta posibilidad de tratamiento y tengas estas dificultades... Se pueden generar situaciones en las que el paciente pase a un segundo plano.

- ¿A quién va destinado?

-Está aprobado para las pacientes con afectación grave y en las que han fallado los tratamientos anteriores. No lo ponemos porque queremos. A veces te dicen: «Pero si es tan joven, no se va a morir...». Y tienes que demostrar que le estás añadiendo años y calidad de vida.

- ¿Qué resultados tiene?

-Se autorizó hace un año, pero hay estudios en Estados Unidos de pacientes que llevan más de siete años sin complicaciones.

- A una persona a quien le diagnostican hoy una enfermedad autoinmune, ¿qué le diría?
- Dos cosas. Una, que el esfuerzo que se ha hecho en los últimos veinte años es brutal: antes tenías que estar de media seis años antes de tener un diagnóstico y ahora prácticamente en menos de un año. Y dos, la esperanza de los avances científicos y de tratamiento. Del lupus se escribía en los textos de medicina de los 70 que era mortal. Ahora no le puedes decir a la mayoría de las pacientes que van a vivir menos.

Fuente : http://www.fesemi.org/ a través de http://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/2012/11/23/economistas-hospital-dicen-planteas-tratar-lupus/0003_201211V23C4991.htm?utm_source=buscavoz&utm_medium=buscavoz.

Revista Infolupus Enero 2013